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Nouvelle publication de la HAS : des guides sur le parcours de santé des personnes atteintes d’épilepsie, enfants et adultes

La Haute Autorité de Santé publie des guides sur le parcours de santé des personnes atteintes d’épilepsie, structuré selon la gravité de la maladie. L’objectif est de mieux coordonner les soins et l’accompagnement des personnes (enfants ou adultes) atteintes d’épilepsie. Après avoir […]

Publication
GNCHR

Plaquette de présentation du GNCHR

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares est un réseau national au service des personnes en situation de handicap rare, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent.

Action du réseau
GNCHR

Rapport d’activité 2022 du GNCHR

Le rapport d’activité 2022 du GNCHR est disponible.
L’occasion de retracer les projets et actions développés en 2022 et de faire un focus sur les perspectives pour 2023.

Témoignage
GNCHR

« Nos Voies Singulières », le nouveau Podcast PRIOR qui donne la parole aux proches aidants !

A travers une première saison composée de 5 épisodes, vous allez entendre Isabelle, Pauline et Thomas. Tous les trois sont aidants et nous racontent leur quotidien singulier.

Officiel
GNCHR

PCH : Le forfait surdicécité et le soutien à l’autonomie (FALC)

Pour rendre ces nouvelles dispositions accessibles au plus grand nombre, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) met à disposition 2 fiches en Facile à lire et à comprendre (FALC).

Actualités

Nouvelle étape pour le projet « Parentalité et surdicécité », une enquête à remplir et à diffuser

Dans le cadre du projet de recherche sur « Parentalité et surdicécité », le CRESAM s’intéresse aux parents en situation de double déficience sensorielle.

Actualités

[VIDEO] Présentation du CRESAM

Au CRESAM, l’équipe a travaillé ces derniers mois sur une courte vidéo de présentation pour répondre aux questions que vous pouvez avoir sur le fonctionnement concret de notre équipe, que ce soit au bureau, sur le terrain ou nos liens avec […]

Actualités
FAHRES

31 mars 2023 : Lancement de la nouvelle plateforme des Communautés de pratique Epilepsies et Handicap / CoPower !

Vous y retrouverez toutes les productions des COPs Epilepsies et Handicap, des informations contextualisées à votre territoire et de nouvelles fonctionnalités.

Officiel
GNCHR

Définition fonctionnelle de la Surdicécité

Cette définition fonctionnelle a été établie par le groupe national sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes sourdaveugles piloté par le GNCHR. Elle est également disponible en FALC.

Action du réseau
GNCHR

Enquête nationale de satisfaction

Dans le cadre de l’action n°5 du 3e schéma handicaps rares, et afin d’identifier les axes d’amélioration de l’accompagnement proposé par le réseau, le GNCHR organise en 2023 une enquête nationale pour mesurer la satisfaction des usagers et proches aidants.