Nos partenaires & soutiens
Partenaires institutionnels
- Ministère des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes Handicapées
- Ministère de la Santé et de la Prévention
- Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)
- Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS)
- Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA)
- Agence Régional de Santé (ARS)
- Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH)
Soutien Financier
Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) et Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS)
Partenaires d’action
Collectifs Handicaps
Le Collectif Handicaps regroupe 52 associations nationales représentatives des personnes en situation de handicap, de leur famille et des proches aidants. Il se donne pour mission de défendre les droits des personnes en situation de handicap auprès des pouvoirs publics et d’être un lieu de réflexion et d’échanges.
Toujours dans la perspective de défendre les droits des personnes en situation de handicap et de leur entourage, le GNCHR a souhaité s’engager dans le collectif pour partager les analyses et les expériences que vivent les personnes en situation de handicap rare, leurs aidants familiaux et les professionnels qui les accompagnent ; mais aussi pour contribuer aux enjeux nationaux tels que la stratégie nationale pour les aidants, la compensation et les ressources des personnes en situation de handicap, la diversification de l’offre d’accueil et d’accompagnement, l’accès aux soins etc.
Consulter le site du Collectifs Handicaps
Filières de Santé Maladies Rares (FSMR)
Si les maladies rares n’entraînent pas systématiquement une situation de handicap rare (cela représente 64% des situations prises en charge dans notre réseau en 2021), on ne peut pas négliger les liens entre les deux. Quand ces interactions existent, le besoin de complémentarité est réel et démontré.
Toujours dans la volonté d’améliorer le parcours et l’accompagnement des personnes, il est important de créer des connexions entre ces deux domaines d’expertises très spécialisées et de construire des liens étroits entre les différents acteurs impliqués.
Une filière de santé maladies rares (FSMR) est une structure qui rassemble et coordonne un ensemble d’acteurs impliqués dans les maladies rares et leur prise en charge. Elle regroupe des centres de référence (CRMR) et de compétence maladies rares (CCMR), des centres de ressources, des professionnels de santé, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des sociétés savantes, des structures éducatives, sociales et médico-sociales, des universités, des associations de patients et tout autre partenaire apportant une valeur ajoutée à l’action collective.
Un projet a été mené en partenariat avec les FSMR, qui a donné lieu à la création d’un formulaire complémentaire au dossier MDPH pour les maladies et handicaps rares.
Pour en savoir plus et consulter les plans nationaux maladies rares, consulter le site du gouvernement.
