Glossaire

AAH – Allocation Adultes Handicapés
L’Allocation Adultes Handicapés est attribuée aux personnes atteintes d’un taux minimum d’incapacité et disposant de ressources modestes afin de leur assurer une certaine autonomie financière. La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ouvre les droits et la CAF vérifie les conditions administratives avant son versement.

AGEFIPH – Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées
Créée par le législateur (Loi du 10 juillet 1987), elle gère les contributions financières versées par les entreprises (de 20 salariés et plus) qui ne respectent pas, en tout ou partie, leur obligation d’emploi des personnes handicapées.

ARS – Agence Régionale de Santé
Elle définit et met en œuvre la politique régionale de santé, dans le respect des objectifs nationaux, afin de répondre aux besoins de santé de la population.

CAF – Caisse d’allocations familiales
Organisme de droit privé à compétence départementale chargé de verser aux particuliers des prestations financières à caractère familial ou social, dans des conditions déterminées par la loi.

CAMSP – Centre d’Action Médico-Sociale Précoce 
C’est un établissement qui a pour objet le dépistage et le traitement des enfants de moins de 6 ans atteints de handicap en vue d’une adaptation sociale et éducative dans leur milieu de vie. Il exerce des actions préventives spécialisées, et mène une action de conseil et de soutien des familles dans les soins et l’éducation spécialisée requis par l’état de l’enfant. Les CAMSP peuvent être polyvalents ou spécialisés dans l’accompagnement d’enfants présentant le même type de handicap.

Cap Emploi
Le Cap Emploi est une structure financée par les fonds de l’’AGEFIPH et qui a pour vocation d’’aider les travailleurs handicapés dans leur maintien et leur recherche d’’emploi tout en assurant le suivi de leur placement.

CDAPH – Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées
Elle est compétente pour reconnaître les droits des personnes handicapées, qu’il s’agisse des allocations (AEEH, AAH, Prestation de compensation), de délivrer la carte d’invalidité ou encore d’orienter les personnes vers un établissement social ou médico-social (IME, ESAT, MAS…). Elle est composée d’une vingtaine de membres et comprend, au moins pour un tiers d’entre eux, des représentants des associations de personnes handicapées et de leurs familles.

CNRHR – Centre National de Ressources Handicaps Rares
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares, crées à partir de 1998, sont des structures du secteur médico-social avec un rôle d’expertise nationale. Ils interviennent sur l’ensemble du territoire national et ont un rôle d’innovation, de production et de diffusion de connaissances. Ils peuvent aussi intervenir directement auprès des personnes lorsque leur expertise est estimée nécessaire, notamment sur sollicitation des Equipes relais handicaps rares (ERHR). Ils sont 4 en France.

CNSA – Caisse nationale de la solidarité pour l’autonomie
La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie a été créée par la loi du 30 juin 2004. « Elle a pour rôle d’animer la politique de compensation de la perte d’autonomie et d’en garantir l’application égale sur tout le territoire dans le cadre d’une convention d’objectifs et de gestion passée avec l’Etat. » selon le Ministère de la Santé.

CRA – Centres Ressources Autisme
Structures médico-sociales autorisées et financées par les ARS et animées par une équipe pluridisciplinaires spécialisée sur les TSA, les CRA sont aujourd’hui 27 dans toute la France métropolitaine et DOM-TOM, et sont fédérés par le Groupement National des Centres Ressources Autisme (GNCRA) depuis 2017. Les CRA sont des structures de 3e ligne dédiées au diagnostic complexe. Ils n’assurent pas directement les soins, mais interviennent avec les dispositifs de soins et médico-sociaux de leur région.

Entreprises Adaptées (Milieu adapté)
Les entreprises adaptées du milieu ordinaire du travail employant au moins 80 % de travailleurs handicapés, lesquels peuvent ainsi exercer une activité professionnelle dans des conditions adaptées à leurs possibilités. Elles peuvent servir de tremplin vers des emplois dans des entreprises non adaptées du marché du travail. Elles ne peuvent embaucher – via le service public de l’emploi et le réseau des Cap emploi – que des Travailleurs Handicapés orientés vers le marché du travail.

ERHR – Equipes Relai Handicaps Rares
Les Équipes Relai Handicaps Rares, créées à partir de 2014, sont des structures du secteur médico-social avec un rôle d’intervention de proximité.Organisées en interrégions, les 13 équipes relais couvrent le territoire métropolitain ainsi que Réunion-Mayotte et Antilles-Guyane.
Elles ont pour missions de conseiller et d’appuyer les professionnels pour élaborer une stratégie d’intervention globale et adaptée aux besoins de la personne et de l’orienter avec sa famille vers le bon interlocuteur et les ressources compétentes.

Établissements ou Services d’Aide par le Travail (ESAT) – Milieu protégé
Ils accueillent des personnes handicapées dont les CDAPH ont constaté que les capacités de travail ne leur permettent pas, momentanément ou durablement, à temps plein ou à temps partiel, de travailler dans une entreprise ordinaire. Ils offrent aux personnes handicapées des activités diverses à caractère professionnel et un soutien médico-social et éducatif en vue de favoriser leur épanouissement personnel et social.

FAM – Foyer d’Accueil Médicalisé
Le Foyer d’Accueil Médicalisé est destiné à recevoir des personnes adultes handicapées physiques, mentales ou atteintes de handicaps associés, dont la dépendance totale ou partielle les rend inaptes à toute activité professionnelle et rend nécessaires l’assistance d’une tierce personne.

FIRAH – Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap
Créée à l’initiative d’Axel Kahn et trois grandes associations du monde du handicap, l’APAJH, l’APF et la FEGAPEI, la FIRAH a pour but de favoriser le développement de la recherche appliquée au domaine du handicap, que cela soit dans le domaine des aides techniques, de la formation (des aidants et des personnes handicapées), des bonnes pratiques en général et de la reconnaissance des personnes handicapées.

HAS – Haute autorité de santé
La HAS est une autorité publique indépendante qui contribue à la régulation du système de santé par la qualité. Elle exerce ses missions dans les champs de l’évaluation des produits de santé, des pratiques professionnelles, de l’organisation des soins et de la santé publique. Ces missions sont définies aux articles 161-37 et suivants du code de la sécurité sociale. Elles peuvent être regroupées en deux activités principales : Évaluation et recommandation, et accréditation et certification. La HAS conçoit et met également à disposition des acteurs de santé des outils, guides et méthodes afin d’améliorer leur prise en charge ou la mise en œuvre de leurs projets.

Maladie de Huntington
La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative du système nerveux central, rare et héréditaire. Elle se manifeste par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques qui s’aggravent progressivement jusqu’à la grabatisation et la détérioration intellectuelle sévère.

MAS – Maisons d’Accueil Spécialisées
Les Maisons d’Accueil Spécialisées reçoivent des personnes adultes qu’un handicap intellectuel, moteur ou somatique grave, ou une association de handicaps intellectuels, moteurs ou sensoriels rendent incapables de se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de l’existence et tributaires d’une surveillance médicale ainsi que de soins constants.

MDPH – Maisons Départementales des Personnes Handicapées
Chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap.

Milieu ordinaire
Le travailleur handicapé est soumis aux mêmes règles que le travailleur valide. Cependant, les employeurs doivent respecter certaines règles vis-à vis des travailleurs handicapés, notamment en leur réservant une partie des emplois et en s’interdisant toute discrimination à leur égard.

Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
La Prestation de Compensation du Handicap est une allocation versée aux personnes handicapées depuis le 1er janvier 2006. Elle prend en compte les besoins et le projet de vie de la personne handicapée. Elle peut être affectée à des charges liées à un besoin d’aides humaines, d’aides techniques, à l’aménagement du logement et du véhicule, et/ou à un besoin d’aides exceptionnelles ou animalières. L’évaluation et la décision d’attribution de la prestation sont effectuées au sein de la MDPH.

Polyhandicap
Le polyhandicap se caractérise par la présence de déficiences associées et recouvre des situations très variées. Il s’agit d’un handicap grave à expression multiple, associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde entraînant une restriction extrême de l’autonomie et des possibilités de perception, d’expression et de relation.

RQTH – Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé
La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé est attribuée par la CDAPH aux personnes handicapées. Selon le code du travail, « Est considérée comme travailleur handicapé toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique. »

SAMETH – Services d’appui au maintien dans l’emploi des travailleurs handicapés
Les SAMETH, présents dans chaque département, facilitent le maintien dans l’emploi des personnes handicapées dans les entreprises du secteur privé et les établissements du secteur public (administrations d’état, collectivités territoriales, fonction publique hospitalière).

SAMSAH – Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés
Le Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés est un accompagnement médico-social adapté comportant des prestations de soins. Il accompagne les adultes handicapés dans leur projet de vie tout en favorisant les liens familiaux, sociaux, scolaires, professionnels sur décision de la CDAPH.

SESSAD – Service d’Éducation et de Soins Spécialisés à Domicile
Le Service d’’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile apporte un soutien spécialisé aux enfants et adolescents dans leurs différents lieux de vie et d’activités (domicile, crèche, école, etc.) et/ ou dans les locaux du service. Les enfants sont admis sur décision de la CDAPH. Les prestations sont prises en charge par la Sécurité sociale.

Syndrome d’Angelman
Le syndrome d’Angelman se caractérise par un déficit intellectuel et moteur sévère, une absence de langage, une jovialité et des accès de rire, des troubles de l’équilibre, un tremblement des membres, une épilepsie et des troubles du sommeil. Il a été décrit pour la première fois en 1965 par le pédiatre anglais Harry Angelman. Ce syndrome est d’origine génétique.

Syndrome de CHARGE
C’est une maladie rare qui peut affecter différentes parties du corps. L’acronyme « CHARGE » résume en anglais les principales anomalies : Coloboma, (colobome qui est une malformation de l’œil), Heart defects (malformation cardiaque), Atresia choanae (Atrésie des choanes, c’est-à-dire de la partie arrière des fosses nasales), Retardation of growth and development (retard de croissance et de développement psychomoteur), Genitourinary problems (problèmes génito-urinaires), Ear abnormalities (anomalies de l’oreille).

Syndrome de Prader-Willi
Le Syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare liée à une anomalie sur le chromosome 15. À la naissance, les enfants souffrent entre autres d’une hypotonie sévère. Les mécanismes complexes de la satiété fonctionnant mal, ils sont fortement attirés par la nourriture à partir de l’âge de deux ans. Aussi, en l’absence d’un régime alimentaire strict, la prise de poids peut être très rapide et conduire à une obésité massive. Les personnes atteintes de ce syndrome présentent souvent des difficultés d’apprentissage et des troubles de comportement.

Syndrome de West
Le syndrome de West, aussi connu sous le nom de spasmes infantiles, est une forme rare d’épilepsie du nourrisson.

Travailleur Handicapé
Personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites, à cause d’un handicap. Il peut s’agir de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique. C’est la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) qui peut reconnaître la qualité de travailleur handicapé.

TSA – Troubles du Spectre de l’Autisme