Journées Nationales Handicaps Rares
Les Journées Nationales Handicaps Rares ont pour objectifs généraux de valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels. Elles se tiennent tous les 2 ans et permettent d’actualiser les connaissances dans le champ des handicaps rares, ajuster en continu les pratiques pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Diffuser la connaissance au service de l’amélioration des conditions de vie des personnes en situation de handicap rare et des proches aidants est un des engagements du 3e schéma national pour les handicaps rares. Les actions d’information et de sensibilisation, mais aussi l’accroissement des compétences individuelles et collectives sur le handicap rare est essentiel pour créer de nouvelles possibilités de réponses et lever les freins à l’accueil et à l’accompagnement des personnes. C’est dans ce cadre que s’inscrivent les Journées nationales handicaps handicaps rares, action 31 du schéma 2021-2025.
Journées nationales handicaps rares 2027
La 3e édition des Journées Nationales Handicaps Rares (JNHR) se tiendra les 23 et 24 novembre 2027 au Centre des Congrès de Bordeaux.
Organisées par le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) tous les deux ans, les JNHR constituent un temps fort national de rencontre, de réflexion et de partage entre les personnes concernées, leurs proches aidants, les professionnels, les chercheurs et l’ensemble des acteurs engagés dans le champ du handicap rare.
Cette nouvelle édition aura pour ambition de poursuivre une dynamique collective : valoriser les innovations, les coopérations, les recherches et les savoirs expérientiels au service des personnes en situation de handicap rare, afin de faire évoluer les pratiques et d’améliorer continuellement la qualité de vie des personnes concernées.
Dans le cadre de la construction du programme des JNHR 2027, le GNCHR lance un appel à communication afin d’identifier et de valoriser des actions, projets et expériences innovantes dans le champ du handicap rare.
Vous pouvez soumettre votre projet jusqu’au 30.09.2027.
Journées nationales handicaps rares 2025
La 2e édition des Journées Nationales Handicaps Rares (JNHR) s’est tenue les 5 & 6 novembre 2025 à Strasbourg. Avec plus de 350 participants et sous le haut patronage de Charlotte Parmentier-Lecocq, Ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes handicapées, cette édition 2025 a proposé 7 grandes thématiques au cœur des enjeux du champ des handicaps rares : l’autodétermination, la communication alternative et améliorée, l’accompagnement des proches aidants, la fonction appui-ressource, les réseaux internationaux, la recherche participative et les communautés de pratiques.
A cette occasion et pour aller plus loin, les documentalistes du réseau handicaps rares ont réalisé des bibliographies et cartographies thématiques pour accompagner la réflexion et prolonger les échanges.
Les prochaines JNHR se tiendront en 2027 en Nouvelle Aquitaine.
Journées nationales handicaps rares 2023
La première édition des journées nationales handicaps rares, sous un format ouvert à un large public, s’est tenue les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Avec près de 300 participants et 5 salles en simultané, ce sont 10 thématiques qui ont été proposées pour échanger, apprendre, valoriser les innovations aux côtés des personnes concernées, des aidants et des professionnels.
Elles se sont tenues sous le haut patronage de Madame Fadila KHATTABI, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées.
