Les 5 et 6 novembre 2025, la 2e édition des Journées Nationales Handicaps Rares (JNHR) a réuni à Strasbourg plus de 350 participants venus de toute la France. Professionnels, personnes concernées, familles, chercheurs, associations et institutions se sont retrouvés pour deux jours d’échanges, de partages d’expériences et de réflexions autour d’un même objectif : faire progresser la connaissance, la coopération et l’action dans le champ du handicap rare.
JNHR 2025 – Ouverture, Charlotte Parmentier-Lecocq, Ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes handicapées
Sous le haut patronage du ministère de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées, cette 2e édition a proposé sept grandes thématiques au cœur des enjeux actuels du champ des handicaps rares : l’autodétermination, la communication alternative et améliorée, l’accompagnement des proches aidants, la fonction appui-ressource, les réseaux internationaux, la recherche participative et les communautés de pratiques.
Ces journées se sont ouvertes avec les mots de Philippe Lefait, administrateur du GNCHR, rappelant que « le handicap rare, c’est du cousu main, une matière profondément humaine, fondée sur la coopération et la co-construction. » Il a salué « le travail de terrain exemplaire » mené par les équipes du Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR), capables de transformer la complexité en solutions concrètes.
Cette édition 2025 a confirmé le dynamisme du DIHR, véritable laboratoire d’innovation et de coopération, où se croisent savoirs scientifiques, savoirs d’expérience et pratiques professionnelles. À travers conférences, tables rondes et ateliers, ces journées ont permis d’articuler ces différents savoirs donnant toute sa place à la parole des personnes concernées et de leurs familles. Les participants ont pu explorer des solutions concrètes pour transformer l’offre médico-sociale et renforcer la coordination des parcours complexes.
Lors de la clôture, Gwénaëlle Sébilo, Secrétaire générale du GNCHR, a salué « le socle solide bâti collectivement au fil des années, à force d’écoute, d’expertise et d’engagement. » Elle a rappelé que le handicap rare « ne doit jamais être considéré comme une entité isolée ou marginale, mais comme un levier pour repenser les politiques publiques et faire progresser les droits. » Mais aussi l’importance de maintenir une dynamique collective : « Rien ne se fait seul. C’est la rencontre, la coopération et le partage des savoirs qui font avancer les actions au sein du dispositif intégré. »
Nous remercions chaleureusement l’ensemble des intervenant.e.s, des participant.e.s, des bénévoles, le comité de pilotage, les membres du dispositif intégré handicaps rares, les représentant.es des associations qui siègent dans nos instances, ainsi que la CNSA et la DGCS pour leur soutien et leur engagement.
Un merci tout particulier à l’ERHR Nord-Est, Antenne d’Alsace et à Adèle de Glaubitz Formation pour cette édition strasbourgeoise.
Nous vous donnons rendez-vous en 2027 pour les prochaines journées nationales en Nouvelle Aquitaine !
À l’occasion des Journées nationales Handicaps Rares 2025, les documentalistes du réseau handicaps rares ont réalisé des bibliographies et cartographies thématiques pour accompagner la réflexion et prolonger les échanges.
