Les schémas nationaux pour les handicaps rares
Les situations de handicap rare sont confrontées à des besoins complexes et spécifiques. Elles nécessitent des interventions très spécialisées et adaptées à chaque personne et à chaque parcours de vie.
Pour répondre pleinement à la complexité des enjeux posés par ces situations, les pouvoirs publics, ont décidé de proposer un cadre d’intervention national dédié : Les Schémas nationaux d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.
Les deux premiers schémas (2009-2013 et 2014-2018) ont permis une consolidation de l’organisation dédiée aux handicaps rares.
Le troisième schéma (2021-2025) a pour ambition d’inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques.
1er Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2009-2013)
Adopté pour la période 2009-2013, le premier Schéma national a permis d’entamer une structuration du champ des handicaps rares, notamment à travers :
- La fin du statut expérimental des 3 Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares existants
- La création d’un quatrième CNRHR à composantes épilepsies sévères (FAHRES) en 2013
- La constitution du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) en 2011, dans un objectif de mutualisation et de développement des missions collectives des CNRHR
Téléchargez le premier Schéma national handicaps rares 2009-2013 (PDF 2 Mo)
2e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2014-2018)
Dans la continuité, le deuxième Schéma national visait à :
- Renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses et très spécifiques
- Poursuivre les efforts engagés en vue d’une réponse nationale en matière d’organisations et de pratiques
- Introduire comme mode d’organisation adapté aux situations de handicaps rares le concept de dispositif intégré pour mieux répondre aux besoins et coordonner les interventions
- Créer les premières Équipes Relai Handicaps Rares (ERHR) dès 2014, pour une intervention de proximité, en relai des CNRHR sur les territoires
Les CNRHR sont repérés comme experts des situations de handicaps rares, les ERHR sont expertes de leur territoire. Dans cet ensemble, le GNCHR assure un rôle d’animateur de réseau, de support et d’appui à l’organisation collective.
Téléchargez le deuxième Schéma national handicaps rares 2014-2018 (PDF, 2,6 Mo)
Qu’est-ce que le fonctionnement en dispositif intégré ?
Les situations de handicap rare sont souvent méconnues, isolées et difficiles à appréhender. Elles se caractérisent par une rareté des combinaisons de déficiences, des publics et une complexité des technicités pour leur évaluation et leur accompagnement.
Les acteurs concernés ne détiennent pas tous les compétences et les ressources nécessaires pour apporter une réponse globale aux besoins de la personne en situation de handicap rare. L’un des principaux enjeux de l’organisation déployée en Dispositif intégré est ainsi d’accompagner les personnes dans l’expression de leurs choix pour que leur projet de vie soit porté par l’ensemble des professionnels.
L’objectif est aussi de sortir des fonctionnements cloisonnés, en « silo », pour proposer aux personnes en situation de handicaps rares et leur entourage, non plus des « places » mais des « parcours de vie ». Les prises en charge doivent pouvoir se faire de façon plus souple et décloisonnée, en répondant à l’évolution des besoins d’accompagnement des personnes.
Pour en savoir plus sur le Dispositif Intégré Handicaps Rares
3e Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2021-2025)
La notion de parcours de vie, l’affirmation des principes de citoyenneté et de participation sont au centre de ce 3e schéma. D’une logique de place, les pouvoirs publics passent à une logique de parcours dans le cadre de la démarche « une réponse accompagnée pour tous ».
Les enjeux de ce schéma sont :
- L’adaptation et la continuité des réponses médico-sociales au bénéfice du parcours des personnes en situation de handicap rare
- Une meilleure connaissance des situations de handicap rare pour optimiser les réponses
- La montée en compétence des professionnels et des proches aidants par la recherche, la formation et l’innovation
- La formalisation et la diffusion du savoir-faire expérientiel des personnes en situation de handicap rare et de leurs proches aidants
- Le renforcement des coopérations avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et l’inscription de l’action des ERHR dans la démarche « Réponse accompagnée pour tous »
- L’inclusion et le soutien à domicile
- La structuration des articulations entre les plans et les démarches nationaux
- La mise en cohérence des différents dispositifs d’appui à la coordination des parcours
- Le pilotage de la politique publique en faveur des personnes en situation de handicap rare
Pour y parvenir, il est important de renforcer les liens entre les différents dispositifs (médico-social et sanitaire) et le milieu ordinaire dans tous les domaines (soins, scolarisation, logement, emploi, accès à la culture et aux loisirs, etc.), afin de garantir la cohérence des accompagnements et promouvoir l’inclusion.
Téléchargez le troisième Schéma national handicaps rares 2021-2025 (PDF 1,4 Mo)
Télécharger la synthèse du troisième schéma national (PDF, 3.2 Mo)
Consulter l’arrêté du 16 avril 2021 (lien web, nouvelle fenêtre)
Quelle est la différence entre le secteur sanitaire et le médico-social ?
Le système de santé français s’appuie sur des structures multiples, notamment dans le secteur sanitaires (pour la prise en charge hospitalière et les activités médicales et paramédicales) et médico-sociales et sociales (pour des publics dits « fragiles », âgés ou handicapés par exemple).
Le secteur sanitaire est donc celui des hôpitaux et cliniques. Le secteur médico-social est celui de la prise en charge et de l’accompagnement des personnes en situation de handicap ou âgées. Les structures du médico-social sont par exemple les Établissement ou service d’accueil pour enfants, adolescents ou adultes handicapés (IME, ITEP, SESSAD, FAM, MAS…) ; les Service d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) ; les Établissement ou service d’aide par le travail (ESAT) ; etc.
Les CNRHR et les ERHR sont des dispositifs médico-sociaux.
