Groupe National Surdicécité

Améliorer la vie quotidienne des personnes sourdaveugles

Ce groupe national pour l’amélioration de la vie quotidienne des personnes sourdaveugles conduit par le GNCHR, fait suite à la création d’un nouveau forfait d’aide humaine dans le cadre de la PCH par décret en date du 19 avril 2022.

Prestation de compensation du handicap : le forfait surdicécité

Depuis le 1^er janvier 2023, les personnes atteintes de surdicécité peuvent désormais avoir accès à des aides humaines forfaitaires spécifiques.

Jusqu’à maintenant, dans le cadre de la PCH, les personnes en situation de handicap ne pouvaient pas cumuler les deux forfaits d’aide humaine existants : cécité (50h) et surdité (30h). À partir de 2023, il y a désormais 3 forfaits d’aides humaines.
Les personnes sourdaveugles qui remplissent les conditions d’accès peuvent bénéficier d’un forfait surdicécité de 30, 50 ou 80 heures par mois en fonction de leur situation de handicap.

Un groupe national conduit par le GNCHR

Afin d’aborder les autres domaines à l’amélioration de la vie quotidienne des personnes sourdaveugles, le groupe de travail initié par le Comité interministériel du handicap (CIH) continue et le GNCHR, représenté par Gwénaëlle Sébilo, aux côtés de Jean Bouissou et Thomas Soret, reprend l’animation et le suivi pour une mise en œuvre du programme défini jusqu’en 2024.

Une lettre de mission (pdf) a été signée en ce sens par Jean-Christophe Combe, Ministre des solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées.

Outre les associations représentatives et la participation de personnes sourdaveugles, le CRESAM, la DGCS, la CNSA, le CIH ou encore l’INSHEA apportent leurs appuis aux travaux.

Ce travail exploratoire et collectif continuera jusqu’en 2024 et s’en suivra une restitution sous une forme qui reste à déterminer.

Afin de garantir la plus large concertation possible sur l’ensemble des sujets à traiter, l’ensemble des acteurs concernés par la surdicécité peuvent nous transmettre des contributions écrites à contact@gnchr.fr

Ces contributions doivent être tournées vers la formulation de propositions concrètes, permettant d’améliorer durablement la vie des personnes, afin de définir des recommandations et des actions le plus opérationnel possible. Des auditions pourront être sollicitées.

Définition fonctionnelle de la surdicécité

La première étape a été d’arrêter une définition partagée de la surdicécité, également disponible en FALC.

Le 15 novembre 2022, le groupe national valide une définition fonctionnelle de la surdicécité intégrant 3 catégories (primaire, secondaire et tertiaire) pour mieux définir les accompagnements.

Premières préconisations et poursuite des travaux

La deuxième étape a été d’identifier des premières préconisations s’inscrivant dans un cadre global des politiques publiques dont l’objet est d’améliorer l’accompagnement spécifique des personnes sourdaveugles. Ces différentes propositions ont été soumises dans un document de travail en vue de la Conférence nationale du handicap.

Il en ressort notamment la nécessité :

d’élaborer un cadre de référence qui pourrait se concrétiser par une saisine de la HAS pour l’édition de recommandations de bonnes pratiques (RBPP),
de soutenir les initiatives facilitant le pouvoir d’agir des personnes et leur autodétermination à travers l’appui de groupes d’entraide mutuelle (GEM), de communautés de pratiques (COP) ou encore d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP)
d’avoir une organisation qui facilite le croisement de l’expertise et l’accompagnement de proximité
d’accompagner les travaux et la recherche scientifique

Ces propositions qui nécessitent de mobiliser des moyens, ont été présentées plus amplement le 13 février 2023 auprès de Geneviève Darrieussecq, Ministre déléguée aux personnes handicapées.

Les annonces de la conférence nationale du handicap (CNH) 2023

Le 26 avril 2023 s’est tenue la 6^e conférence nationale du handicap (CNH). A cette occasion, 2 mesures concernant l’amélioration de la vie des personnes sourdaveugles ont été annoncées :

Élaborer des recommandations de bonnes pratiques afin de disposer d’un référentiel d’accompagnement
Créer des groupements d’entraide mutuelle (GEM) « surdicécité »

Le GNCHR reste mobilisé pour contribuer à la mise en œuvre concrète de ces mesures.

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