Les outils du réseau
Retrouvez sur cette page les différents outils ou supports proposés par le réseau sur les thématiques suivantes : Épilepsie sévère, Communication Alternative et Augmentée, Troubles complexes du langage, Maladie de Huntington, Prader-Willi, Surdicécité, Déficiences visuelles, et des témoignages de personnes concernées ou de proches aidants.
Épilepsie sévère
Création de l’étui BUCCOLAM pour accompagner l’épilepsie sévère – ERHR Nord-Est (Bourgogne Franche-Comté)
C’est à la suite de deux accompagnements d’enfants épileptiques pharmaco-résistants que l’idée est née.
L’objectif premier de cette conception est de faciliter l’accès au médicament en période de crise et d’encourager son administration en cas de besoin, en réunissant au même endroit les informations nécessaires, les consignes d’administration et la molécule. Le fichier 3D du tube est dès maintenant disponible gratuitement sur la plateforme « Thingiverse » sous la dénomination « Tube Buccolam ».
L’objet a été conçu pour être personnalisable et pour des utilisations polyvalentes. En effet, il peut être associé à un passeport d’accompagnement, mais peut aussi bien être fixé sur le dossier d’un fauteuil roulant (bouchon vers bas pour faciliter l’extraction du médicament) grâce à ces deux points de fixation prévus sur sa base, ou associé au PASS épilepsie également créé par l’ERHR Nord-Est.
Ce Protocole d’Administration, de Soutien et de Suivi (PASS) permet de notamment compiler les éléments suivants : Un descriptif générique des crises de la personne, Un tableau de suivi des crises, Un mode d’emploi du tableau, Une partie vulgarisation de l’épilepsie, qu’il convient de compléter en fonction des besoins de chacun, L’ordonnance du traitement d’urgence, Un protocole d’administration simplifié du Buccolam, etc.
Ce document est mis à disposition et entièrement personnalisable. (document word)
Pour tout renseignement sur ces dispositifs, vous pouvez contacter l’ERHR : 03 70 50 03 10 (site de Besançon) ou au 03 80 76 48 45 (site de Dijon)
Webinaire Semaine de l’Épilepsie 2021 – ERHR Pays de la Loire et PIOR
6 webinaires présentés dans le cadre de la Semaine de l’épilepsie 2021 :
- Interview croisée autour de l’acquisition d’une aide technique
- Épilepsie et Innovation
- Envisager une autre approche thérapeutique avec l’alimentation
- Présentation et retours d’expérience sur la téléconsultation épilepsie
- Présentation de l’habitat regroupé par Epi Bretagne
- Témoignages : L’entrée ou le changement d’établissement médico-social
Fiches thématiques – CNRHR FAHRES
FAHRES vous propose des fiches thématiques offrant une approche synthétique d’un thème ou d’une dimension éducative en lien avec l’épilepsie, son accompagnement et sa prise en charge sociale ou médico-sociale.
Bibliographies et dossiers thématiques – CNRHR FAHRES
Le centre de documentation de Fahres met à votre disposition des bibliographies sur différentes thématiques afférentes au handicap, handicap rare ou aux épilepsies.
Communication Alternative et Augmentée
Une démarche d’accès au langage – CNRHR Robert Laplane
1er livret sur la démarche d’accès au langage créant la malle pédagogique dédiée. L’originalité de la démarche tient avant tout au positionnement adopté par le professionnel. Il n’applique pas de façon rigide les règles d’une méthode mais recherche au contraire, par tâtonnements, les outils et les modalités qui vont lui permettre d’accéder au monde intérieur de son interlocuteur.
Livret « Cahiers d’histoire de vie » – CNRHR Robert Laplane
Dans ce livret 2, Dominique Spriet met en lumière une autre facette de la démarche d’accès au langage. L’originalité de celle-ci tient avant tout au positionnement adopté par le professionnel. Il n’applique pas de façon rigide les règles d’une méthode mais recherche au contraire, par tâtonnements, les outils et les modalités qui vont lui permettre d’accéder au monde intérieur de son interlocuteur.
Livret « La petite fabrique de pictos » – CNRHR Robert Laplane
L’élaboration du code pictographique « Daviel » repose sur des bases empiriques et « artisanales ».
Ce livret 3 présente les principes de construction du code, fournit la liste des configurations et des classificateurs entrant dans la construction de certains pictogrammes et un extrait du « Pictionnaire ».
Album Comptines en langue des signes – CNRHR Robert Laplane
Ce projet vise à la création d’un album et d’un DVD présentant 20 comptines en langue des signes à destination de jeunes enfants sourds avec troubles associés.
Guide des communications tactiles – CNRHR CRESAM
Ce guide se compose de 9 fiches didactiques et thématiques sur les différentes modalités tactiles possibles et les principes fondamentaux de communication verbale et non verbale avec une personne double déficience sensorielle.
L’objectif du guide est de sensibiliser et permettre aux équipes de se saisir d’outils et de principes afin de permettre et d’améliorer la communication avec les personnes en situation de surdicécité. Il existe aussi en version anglaise.
Consulter le guide (pdf)
Voir la vidéo de présentation du guide (lien web)
Troubles complexes du langage
Webinaire « Situation de handicap complexe avec troubles du langage : Les définir, les repérer » – ERHR Pays de la Loire et PRIOR
Maladie de Huntington
Webconférence « Maladie de Huntington : Soutenir la qualité de vie des personnes » – ERHR Bretagne
- Regarder la vidéo 1 : Introduction
- Regarder la vidéo 2 : Témoignage d’un proche-aidant
- Regarder la vidéo 3 : La génétique
- Regarder la vidéo 4 : Améliorer la vie
- Regarder la vidéo 5 : Échanges avec les participants
Prader-Willi
Webinaire Prader-Willi, Cognition & Psychisme – ERHR Bretagne
Ce webinaire est proposé dans le cadre de la Communauté de Pratiques Prader Willi de Bretagne avec le Dr Sophie Çabal-Berthoumieu, pédopsychiatre enfant, et le Dr Grégoire Benvegnu, pédopsychiatre ados & jeunes adultes, du Centre de Référence du syndrome de Prader Willi du CHU Toulouse.
Surdicécité
Livret sur le syndrome de USHER – CNRHR CRESAM
Livret sur le syndrome de Charge – CNRHR CRESAM
Fiches sur le syndrome de Charge – CNRHR CRESAM
Sense a créé un dossier d’information complet sur les nombreux aspects de la vie avec le syndrome CHARGE, traduites par le CRESAM.
4 vidéos sur la surdicécité – CNRHR CRESAM
Ces films visent à réajuster les représentations sur les surdicécités. Leur rôle est d’apporter au grand public et aux professionnels une meilleure connaissance de la double déficience sensorielle.
- Les Surdicécités : Cette vidéo présente les différents types de surdicécités ainsi que leurs conséquences inhérentes. L’objectif est de sortir des préjugés sur la double déficience sensorielle et de faire émerger des représentations plus justes.
- Surdicécité et communication : Cette vidéo s’intéresse aux spécificités de communication des personnes en situation de surdicécité. L’objectif est de réajuster les représentations en évoquant un grand nombre de modalités de communication possibles aujourd’hui.
- Surdicecité et déplacements : Cette vidéo aborde la question des déplacements : un des points essentiels d’autonomie pour la personne en situation de double déficience sensorielle. L’objectif est de donner une représentation plus juste à l’aide de points incontournables, tels que les techniques de guide et la mise en sécurité de la personne.
- Surdicécité et accès à l’information : Cette vidéo évoque l’accès à l’information pour les personnes en situation de surdicécité. Une question fondamentale qui favorise et renforce leur pouvoir d’agir.
Retour en vidéo sur le bombardement de laine 2021 à Poitiers – CNRHR CRESAM
A l’occasion de la journée mondiale de la surdicécité, l’organisation internationale pour la surdicécité, Deafblind International, a lancé l’initiative de Yarn Bombing (Bombardement de laine sur des installations urbaines) afin de sensibiliser le grand public à ce handicap rare.
C’est une façon ludique de sensibiliser à la surdicécité, sous une forme de street art où le fil tricoté, crocheté ou enveloppé, orne un objet dans un espace public. Le CRESAM participe tous les ans à cette formidable initiative.
Voir la vidéo de l’édition 2021
Déficiences visuelles
Webinaire : Livret « Programme de stimulation du regard » – CNRHR La Pépinière
A l’occasion de la parution du premier livret dédié aux troubles neurovisuels Programme de stimulation du regard, un webinaire de lancement a été organisé pour préser la démarche ainsi que le contenu du livret.
Particularités du bilan moteur chez le bébé et le jeune enfant déficient visuel – CNRHR La Pépinière
Riches de leurs expériences professionnelles auprès de bébés et très jeunes enfants déficients visuels rencontrés dans leurs fonctions au CNRHR, fortes de leurs connaissances confortées par leurs pratiques, deux professionnelles du CNRHR se sont engagées à formaliser « l’examen sensorimoteur car le développement moteur du nourrisson et du petit enfant ne peut se faire qu’en parallèle avec son développement sensoriel ».
Comprendre un compte-rendu orthoptique et ophtalmologique – CNRHR La Pépinière
Ce document est un travail de synthétisation à destination essentiellement des professionnels paramédicaux et éducateurs accompagnant des personnes déficientes visuelles avec ou sans troubles associés, mais aussi des aidants, pour les aider à mieux interpréter les compte-rendus ophtalmologiques et orthoptiques dont ils disposent.
Plaquette « Les Dyschromatopsies congénitales »
Cette plaquette fait le point sur la dyschromatopsie, aussi appelé daltonisme, et qui correspond à une anomalie dans la perception des couleurs.
Trucs et Astuces – CNRHR La Pépinière
La Pépinière propose plusieurs fiches pour apprendre à réaliser des outils pour stimuler la perception tactile, la perception visuelle, établir une coordination entre la vision périphérique et la vision centrale, développer la coordination œil/main, etc.
Les éléments suivants sont téléchargeables : Les plaques tactiles, Les bigoudis scratch, Les panneaux vichy et Les chaussettes à toucher
Consulter les fiches « Trucs et Astuces »
