Nos valeurs
Afin de définir un cadre de référence propice au développement d’une culture commune et partagée en faveur des personnes en situation de handicap rare, la Charte du GNCHR adoptée par ses membres et associés exposent les 3 principes d’action guidant les réalisations et postures qui aident à améliorer la qualité et la continuité des parcours des personnes, à tous les âges de la vie :
La participation et l’expression de la personne, celles de sa famille et de son entourage et la reconnaissance de leurs savoirs et expertises spécifiques
- Prendre en compte la personne en situation de handicap rare, comme principale actrice de son parcours de vie
- Associer l’entourage de la personne, aidants, parents et proches, à l’élaboration et à la mise en œuvre de son projet
- Favoriser la pair-aidance pour soutenir la capacité de la personne et de ses proches
La logique d’intervention fondée sur les capacités et les potentialités de la personne reconnue comme actrice et partenaire
- Promouvoir et inscrire dans la culture des équipes professionnelles accompagnantes le principe de pédagogie du doute et du questionnement (c’est-à-dire évaluer et comprendre les besoins et les capacités individuelles pour adapter les réponses)
- Favoriser l’évaluation multidimensionnelle et l’analyse partagée par une observation fine, croisée entre professionnels et entourage et dans l’environnement de la personne
- Diffuser les pratiques d’évaluation globale et fonctionnelle et les postures adaptées pour mieux connaître les potentialités de la personne et la soutenir dans son parcours de vie
La coopération entre les acteurs, la complémentarité des actions et le décloisonnement entre professionnels
- Contribuer à l’orientation et mobiliser toutes les ressources et les expertises nécessaires en réponse aux besoins et à la mise en œuvre du projet de la personne dans une logique de proximité et de subsidiarité ;
- Capitaliser les connaissances et développer le potentiel d’intervention local et les compétences collectives par la formation et l’appui aux pratiques professionnelles ;
- Mettre en pratique la coresponsabilité institutionnelle et professionnelle au sein du réseau et entre champs social, sanitaire et médico-social par une analyse partagée et une cohérence des interventions.
(La coresponsabilité est un engagement étique de la part des professionnels : celui de se mobiliser solidairement vis à vis des personnes en situation de handicaps rares, de ne pas se renvoyer la responsabilité et de mettre en place des coordinations efficaces ensemble)
Qu’est-ce que la Subsidiarité ?
La subsidiarité est un principe selon lequel la responsabilité d’une action publique revient à l’entité compétente la plus proche de ceux qui sont directement concernés par cette action. Cependant, lorsqu’une situation excède les compétences d’une entité donnée, un autre niveau de compétence peut être mobilisé.
Cela veut dire que les réponses d’accompagnement doivent avant tout être recherchées dans le cadre du droit commun et au plus près du lieu de vie afin d’offrir aux personnes en situation de handicaps rares le libre choix de leur projet de vie. Cependant l’accès aux dispositifs spécialisés est maintenu lorsque c’est nécessaire et les structures de plus haute technicité (comme les ERHR et les CNRHR) doivent s’organiser pour intervenir au service de celles qui le sont moins de manière mobile et souple.
D’autre part, le GNCHR s’engage également, dans ses outils, ses actions, ses méthodes, à prendre en considération et à intégrer les notions suivantes : l’accessibilité de l’information, le renforcement du pouvoir d’agir, les savoirs expérientiels et la parole des personnes concernées et de proches aidants, la démarche participative, la société inclusive.
Téléchargez la Charte du GNCHR (PDF, 76 Ko)
