Surdicécité

La surdicécité est un handicap rare qui combine une déficience visuelle et une déficience auditive, pouvant être plus ou moins sévères. Le Centre National de Ressources Handicaps Rares spécialisé en surdicécité est le CRESAM.

Les personnes sourdaveugles

On peut aussi utiliser le terme « sourdaveugle » pour désigner les personnes en situation de surdicécité.

Cependant, notons que c’est un terme générique qui recouvre toutes les situations de surdicécité. Il peut ainsi désigner quatre combinaisons de handicap : malvoyant et sourd, malentendant et aveugle, malentendant et malvoyant, ou sourd et aveugle.

Un logo dédié a été créé par l’Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles (ANPSA) pour représenter la spécificité de la double déficience sensorielle.

Définition fonctionnelle de la surdicécité

Le 15 novembre 2022, le groupe national pour l’amélioration de la vie quotidienne des personnes sourdaveugles valide une définition partagée de la surdicécité :

La surdicécité résulte de la combinaison, à des degrés divers, d’une altération des fonctions auditive et visuelle, qui ne se compensent pas mutuellement, engendrant une situation de handicap n’étant pas la simple addition de ces troubles. Elle peut survenir et s’aggraver à tous les âges de la vie.

La surdicécité affecte l’interaction avec l’environnement humain et social et nécessite des adaptations et des compensations spécifiques. Malgré les aides, des difficultés peuvent persister et se manifester dans divers domaines, parmi lesquels :

• le langage et la communication,
• l’accès à l’information,
• la mobilité et le déplacement

Compte tenu de la diversité de ces altérations sensorielles, trois catégories de surdicécité, souvent associées à d’autres déficiences, sont identifiées pour mieux définir les accompagnements :

• la surdicécité est dite primaire quand la double altération sensorielle est présente dès la
  naissance ou survient avant l’acquisition du langage.
• la surdicécité est dite secondaire lorsque la personne est atteinte d’une seule altération
  sensorielle à l’origine, puis que la deuxième atteinte apparaît au cours de la vie, ou est
  consécutive d’une maladie (méningite par exemple) ou d’un accident.
• la surdicécité est dite tertiaire si la personne n’a pas d’altération sensorielle à l’origine ou
  une seule, et que la survenue de la seconde est liée à l’avancée en âge.

Toutefois, leurs besoins spécifiques varient en fonction de l’âge de la personne à l’apparition de la surdicécité et de ses caractéristiques individuelles.

La définition est disponible en FALC

Les impacts de la surdicécité

Plusieurs domaines de vie sont significativement impactés, dont :

• La communication
• L’accès à l’information
• La mobilité (les déplacements et l’orientation dans l’espace sont compliqués)
• La vie quotidienne (des adaptations sont nécessaires pour réaliser certains actes de la vie de manière autonome)

Cette combinaison des deux déficiences sensorielles multiplie et intensifie l’impact de l’une et de l’autre, puisque la personne sourdaveugle ne peut compenser par un des deux sens.

Pour en savoir plus sur ces thématiques, le CRESAM propose 4 vidéos sur les surdicécités, la communication, les déplacements et l’accès à l’information.

Le rôle de ces films est d’apporter au grand public et aux professionnels une meilleure connaissance de la double déficience sensorielle et ainsi réajuster les représentations.

Découvrir les films du CRESAM

Les causes de la surdicécité

Toutes les causes ne sont pas encore connues (cela représente 20% des personnes en situation de surdicécité).

Cependant, les causes les plus fréquentes sont le vieillissement, le syndrome de Usher (maladie rare d’origine génétique), le syndrome Charge (syndrome d’anomalies congénitales) et la rubéole congénitale (maladie virale dans les premiers mois de la grossesse).

Pour en savoir plus, consulter le site du CRESAM

Les modes de communication des personnes soudaveugles

Différents modes de communications sont utilisés par les personnes pour interagir avec les autres.

Les plus fréquents sont :

• LSF Tactile : La personne sourdaveugle place ses mains sur les mains de la personne qui signe afin de percevoir par le toucher
• Dactylologie tactile : Cette méthode consiste à épeler chaque mot avec l’alphabet des lettres de la LSF. La personnes sourdaveugle touche alors la main de son interlocuteur pour reconnaitre les lettres.
• Braille : Le principe du braille est d’utiliser le sens du toucher pour l’écriture et la lecture au moyen de points en relief. Différentes combinaisons de ces 6 points forment les lettres de l’alphabet.
• Pictogrammes en relief : Dessins construits avec la personne et évoquant un objet, une action, etc.
• Ecriture Fictive ou furtive : La personne écrit avec son doigt dans la paume de la main de la personne sourdaveugle

La journée mondiale de la surdicécité

Le 27 juin est la journée mondiale de la surdicécité, en hommage au jour de naissance d’Helen Keller.

A cette occasion, l’organisation internationale pour la surdicécité, Deafblind International, a lancé l’initiative de Yarn Bombing (Bombardement de laine sur des installations urbaines) afin de sensibiliser le grand public à cet handicap rare.

C’est une façon ludique de sensibiliser à la surdicécité, sous une forme de street art où le fil tricoté, crocheté ou enveloppé, orne un objet dans un espace public.

Cela rend visible, de façon créative et colorée, un handicap souvent invisible tout en proposant une activité exploratoire, tactile et ludique pour les personnes en situation de surdicécité.

Le CRESAM aux côtés de l’APSA participent tous les ans à cette formidable initiative.

Pour en savoir plus