Mon Carnet Parcours de Vie

Le dispositif « Mon Carnet de Parcours de Vie – ma mémoire partagée » est un outil numérique utilisable avec un logiciel de Communication Alternative Améliorée, et permettant de constituer la mémoire de la vie de la personne qui ne peut pas la partager par des moyens aussi simples que l’oral et la langue des signes française.

Définition de la Communication Alternative Améliorée

Pour mieux comprendre le projet Mon Carnet de Parcours de Vie – ma mémoire partagée, il est important de d’abord définir le dispositif sur lequel il s’appuie : La Communication Alternative Améliorée (CAA).

Pour échanger en société, la parole n’est pas le seul moyen. Le langage oral est un des codes utilisés en vue de communiquer mais pas l’unique. Certaines personnes utilisent la parole, tandis que d’autres utilisent des signes ou encore des pictogrammes.

Quand des personnes rencontrent des difficultés pour communiquer par l’oral, il existe des techniques et outils, s’appuyant sur la CAA, leur permettant de s’exprimer ou de comprendre les autres.

La communication alternative et améliorée (CAA) est un terme générique qui englobe les méthodes de communication utilisées pour compléter ou remplacer la parole ou l’écriture pour les personnes ayant une déficience dans la production ou la compréhension du langage.

Le terme “alternative” signifie que les personnes qui ne disposent pas du tout du langage oral ont besoin de stratégies alternatives à la parole, c’est-à-dire de techniques qui la remplacent.

Le terme ‟améliorée”, permet à une personne qui n’arrive pas suffisamment à se faire comprendre par les autres d’utiliser des méthodes de communication qui complètent, améliorent la parole.

On peut utiliser la CAA ‟non assisté” (signes, gestes, mimiques, etc.) ou ‟avec aide technique” (auquel cas, du matériel est nécessaire : pictogrammes, ordinateur, logiciels, synthèse vocale, etc.)

‘‘Communiquer autrement et construire la mémoire de vie

de la personne en situation de handicap rare”

Historique du projet Mon carnet parcours de Vie

Le 2e Schéma national handicaps rares 2014-2018 avait prévu dans son action 34, piloté par le GNCHR “d’expérimenter la mise en place d’un carnet de parcours avec les représentants des familles”.

Dans ce cadre, un premier groupe de travail mixte (parents, aidants) est lancé en 2015 avec plusieurs associations non gestionnaires membres du GNCHR et des associations représentant les personnes en situation de handicap rare. Il travaille un état des lieux pour identifier les outils existants, mais aussi sur la définition des objectifs et des contenus de ce projet.

En 2019, les contours du projet sont posés et l’outil de CAA est identifié avec l’aide du CNRHR Robert Laplane. Ce sera le logiciel Clicker, assez simple d’usage avec lequel il semble possible de générer un carnet de parcours facile d’utilisation et à un prix abordable.

En 2020, l’expérimentation du prototype commence avec les six personnes en situation de handicap rare, âgées de 5 à 42 ans, leurs parents et les référents-soutiens qui les accompagnent et ce pendant un an. Dans ce cadre, le GNCHR a mis à disposition des ordinateurs avec le logiciel Clicker aux familles.

Dans le 3e Schéma national handicaps rares 2021-2025, c’est dans l’action 38 que s’inscrit la continuité de ce projet « Réaliser et diffuser un Carnet de parcours numérique de vie/mémoire utilisable par la personne en situation de handicap rare ».

La philosophie de Mon Carnet Parcours de Vie

Il est un support à la mémoire, il permet à la personne de partager des pensées par des moyens autres que l’oral et/ou la langue des signes.

Le carnet MCPV poursuit plusieurs objectifs :

  • Conserver à un même endroit l’histoire, le vécu de la personne
  • Mieux connaitre et mieux comprendre la personne
  • Faciliter la communication avec l’environnement sur les éléments personnels et ainsi favoriser « l’autodétermination » en soutenant la pleine participation de la personne aux décisions qui la concernent
  • Créer des moments de plaisir, d’échanges partagés avec la famille et les professionnels

La réalisation d’un carnet de parcours permet :

Du point de vue de la personne en situation de handicap rare :

  • De formaliser, de structurer sa pensée lorsque le langage oral est difficile,
  • Mettre du sens sur ce qui est, a été vécu,
  • Partager avec d’autres ses pensées,
  • Passer d’une expression par le regard, l’action, le comportement qui traduisent sa volonté de dire, à des échanges plus riches, plus accessibles plus compréhensibles,
  • D’être reconnu comme interlocuteur, une personne qui a quelque chose à dire,
  • Mieux connaitre et mieux comprendre la personne.

Du point de vue de la personne dite « valide » : c’est faire crédit à l’autre de sa pensée, lui reconnaitre son intention de communiquer.

Et pour les deux personnes : C’est devenir des partenaires de l’échange, de la communication, du partage des idées, des pensées, des désirs.

L’interface et l’arborescence de Mon Carnet Parcours de Vie

La réalisation du carnet MCPV s’appuie sur une arborescence de 7 rubriques qui permet d’organiser et d’hiérarchiser les contenus (informations, documents, images, vidéos etc.) que la personne souhaite conserver dans son carnet.

L’accompagnement de la personne au sein du projet

Pour mener à bien ce projet, il y a une phase importante d’identification du trio d’acteurs pour la création d’un carnet :

La personne concernée en situation de handicap rare pour qui un carnet MCPV pourrait être un véritable soutien au partage de sa pensée avec son environnement

Son binôme (proche, ami, professionnel) qui sera présent dans la durée auprès de la personne en situation de handicap rare pour l’aider à enrichir le carnet MCPV. C’est souvent la famille qui connait l’histoire de la personne concernée, a des souvenirs communs sur lesquels raccrocher du sens, etc.

Un référent-soutien, souvent un professionnel, un représentant d’association, un bénévole, mobilisé pour accompagner la personne concernée et son binôme sur une durée déterminée

L’expérimentation de Mon Carnet Parcours de Vie

Elle a été conduite sur un an avec 12 familles, représentant un panel de personnes en situation de handicap rare âgées de 5 à 42 ans (âge moyen de 19 ans), avec des profils variés : Surdicécité, déficience visuelle avec TSA, dysphasie sévère, des syndromes ou maladies rares avec troubles associés : Prader-Willi, Usher type 1, Angelman, Cornelia de Lange, Morsier.

Après 3 séries d’entretiens qualitatifs auprès des familles et des référents-soutiens, il ressort de cette évaluation que le MCPV est un outil adaptable et personnalisable en fonction des particularités de la personne. Les proches sont unanimes pour dire que le carnet permet de rassembler une grande quantité d’informations à propos de la vie de la personne.

11 familles sur 12, soit 91% ont l’intention de continuer à l’utiliser.

Au final, le bilan de cette expérimentation est positif avec des bénéfices pour les personnes en situation de handicap rare concernant notamment leur autonomisation, le développement de leur capacité de communication et la diminution des troubles du comportement.

Le MCPV remporte le Trophée Directions[s]

En 2022, le Carnet de Parcours de Vie – Mémoire Partagée remporte le trophée du Magazine Direction[s] !
Le prix met à l’honneur d’une part, la personne en situation de handicap rare, reconnue comme interlocutrice à part entière, quelqu’un qui a quelque chose à dire et d’autre part la communication alternative et augmentée comme levier de l’autodétermination.
Consulter le communiqué de presse du 2 décembre 2022


Les suites de ce projet

En 2022, le GNCHR lance la 3e vague avec douze personnes et familles qui seront accompagnées par 10 référents-soutien pour créer leur Carnet de Parcours de Vie – Mémoire Partagée ».

L’objectif actuel étant de déployer largement l’outil pour faciliter au plus grand nombre l’accès à la communication.


Pour aller plus loin

Consulter le guide grand public « MCPV : histoire d’une expérimentation » (pdf, 1,6Mo)

Consulter le Rapport final de l’expérimentation et sa synthèse

Visionner la journée nationale de restitution au format webinaire

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