Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares
Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) sont des dispositifs du secteur médico-social avec un rôle d’expertise nationale.
Ils interviennent sur l’ensemble du territoire national et ont un rôle d’innovation, de production et de diffusion de connaissances. Ils peuvent aussi intervenir directement auprès des personnes lorsque leur expertise est estimée nécessaire, notamment sur sollicitation des Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR).
Travaillant sur le terrain en relation avec les différents professionnels de la prise en charge et de l’accompagnement, les Centres nationaux de ressources sont composés d’équipes pluridisciplinaires spécialisées.
Les trois premiers Centres nationaux de ressources ont été créés en 1998 : Le CRESAM, La Pépinière et Robert Laplane. Le CNRHR FAHRES a, quant à lui, ouvert ses portes en 2013.
Les missions des CNRHR
Leurs principales missions sont :
- Accompagnement des situations les plus complexes
- Diffusion de connaissances
- Formation et conseil
- Innovation et participation à la recherche
- Promotion du travail en réseaux
Les quatre CNRHR et leurs expertises
CRESAM – Surdicécité
Le CRESAM, crée en 1998 dans la région de Poitiers, est le centre national de ressources Handicaps Rares spécialisé dans la double déficience sensorielle, visuelle et auditive.
Il a pour vocation de venir en aide à toute personne présentant une surdicécité, sur le territoire français.
Il est composé d’une équipe pluridisciplinaire de spécialistes du domaine de la double déficience visuelle et auditive et d’un pôle d’appui administratif et logistique. D’autres experts collaborent régulièrement aux observations et diagnostic fonctionnel et/ou comme formateurs.
L’organisme gestionnaire du CRESAM est l’APSA (Association pour la Promotion des Personnes Sourdes, Aveugles et Sourdaveugles).
Consulter la plaquette de présentation du CRESAM
La Pépinière – Déficience visuelle et troubles associés
La Pépinière, crée en 1998 à Loos, est le centre national de ressources Handicaps Rares spécialisé dans la déficience visuelle avec troubles associées.
Il s’adresse à toutes personnes (enfants et adultes) atteintes de cécité, de déficience visuelle, de troubles neurovisuels avec déficiences et troubles associés. Le CNRHR a pour mission de mettre à disposition de ces personnes, de leurs familles et des diverses institutions et services des actions d’aide, de soutien, d’information et de formation, de conseils et d’expertise.
Il est composé d’une équipe pluridisciplinaire de professionnels spécialisés et experts dans le champ, avec pour objectifs d’offrir une expertise, également le fruit de recherches, de réflexions et de formations continues
L’organisme gestionnaire de La Pépinière est le GAPAS (Groupement des Associations Partenaires d’Action Sociale).
Consulter le site de La Pépinière
Robert Laplane – Surdités & troubles associés et troubles complexes du langage
Robert Laplane, crée en 1998 à Paris, est le centre national de ressources Handicaps Rares spécialisé dans les surdités avec déficiences associées et dans les troubles complexes du langage associés à d’autres déficiences ou pathologies.
Il s’adresse à toutes personnes sourdes qui présentent des déficiences associées à leur surdité ou atteintes de troubles complexes de langage (TCL) associés à d’autres déficiences ou pathologies.
Le CNRHR Robert Laplane a un rôle d’expertise clinique spécifique, de transfert et développement de compétences, d’animation de réseaux spécialisés ainsi que de formalisation et de diffusion de connaissances en ce qui concerne les situations de handicap rare.
L’équipe pluridisciplinaire se caractérisent, d’une part, par la connaissance des problématiques de handicap présentées par les populations de jeunes auxquelles s’adresse le Centre de ressources, et, d’autre part, par le développement de compétences à transmettre des savoirs et des savoir-faire acquis.
L’organisme gestionnaire de Robert Laplane est le GAPAS (Groupement des Associations Partenaires d’Action Sociale).
Consulter le site de Robert Laplane
FAHRES – Epilepsies Sévères
FARHES, crée en 2014 à Tain l’Hermitage, est le centre national de ressources Handicaps Rares spécialisé dans les épilepsies sévères (pharmaco-résistantes ou entrainant un handicap lié à leurs fréquences ou intensités).
Il œuvre à l’amélioration de la prise en charge des personnes en situation de handicap rare à composante épilepsie sévère. Il propose des stratégies et des projets individuels d’accompagnement adaptés, il informe et soutient les personnes et leur famille, il contribue à la formation et l’information des professionnels, les accompagne dans leur pratique, développe des solutions de proximité et vient en appui dans la réalisation d’évaluations fonctionnelles et de plans individuels d’accompagnement.
Il est composé d’une équipe pluridisciplinaire présente sur deux sites. L’un situé à Dommartin-Lès-Toul (54) pour le pôle Enfants-adolescents, l’autre situé à Tain l’Hermitage (26) pour le pôle Adultes.
