Offre de formation du DIHR
La montée en compétences individuelle et collective sur le handicap rare est essentielle pour créer de nouvelles possibilités de réponses et améliorer l’accueil des personnes en situation de handicap rare.
En ce sens, la formation a une place importante dans le 3e schéma national handicap rare et le réseau propose une offre riche et diversifiée.
La formation, un enjeu national
Elle fait partie de l’axe 3 du schéma national 2021-2025 « Produire, partager et diffuser les connaissances sur les handicaps rares pour apporter des réponses aux personnes », piloté par les Centres Nationaux et les Équipes Relais.
Le GNCHR soutient et accompagne le réseau sur cette action qui vise à former les professionnels de tous secteurs (ESMS, MDPH, CRMR, etc.) mais aussi les aidants.
Il est à noter, que la prise en compte du savoir-faire expérientiel des personnes en situation de handicap rare et de leurs proches aidants est un principe fort inscrit dans cette action. L’enjeu est donc de développer des actions de formations s’appuyant sur les proches aidants et les pairs-aidants pour valoriser leurs savoirs. C’est aussi une façon de les accompagner du rôle de « pair-aidant » à celui de « pair-formateur ».
Qu’est-ce qu’un pair-aidant ?
La pair-aidance repose sur l’idée qu’une personne présentant une situation particulière (par exemple un handicap) développe un « savoir expérientiel », une « expertise d’usage », c’est-à-dire un ensemble de compétences techniques acquises du fait de cette situation.
Le pair-aidant peut mobiliser ses compétences et transmettre son expérience pour aider une autre personne qui est dans une situation semblable. La pair-aidance peut également s’envisager entre proches aidants ou familles : l’expérience des parents peut être le moyen d’apporter des conseils et soutiens à d’autres parents par exemple au moment de l’annonce du handicap.
Pour les personnes accompagnées en établissements ou services sanitaires, sociaux, médico-sociaux, la mobilisation de la pair-aidance représente une réponse complémentaire à celle apportée par les professionnels face à leurs besoins ou questionnements.
La pair-aidance dans les établissements et services accompagnant des personnes en situation de handicap – FEHAP, 2019.
L’offre de formation du réseau national
Surdicécité
Le CNRHR CRESAM propose plusieurs thématiques allant de la formation généraliste sur l’accompagnement au quotidien des personnes sourdaveugles à de la formation spécifique pour améliorer les pratiques et les réflexions ou pour adapter les projets d’accompagnement :
- Introduction aux surdicécités
- Surdicécité et sens du toucher
- Troubles de l’oralité alimentaire
- Communication et surdicécité primaire
- Communication et surdicécité secondaire
- Veillissement et surdicécité
- Guide interprète Initiation
Pour en savoir plus et vous inscrire, consulter le site du CRESAM (lien web, nouvelle fenêtre)
L’ANPSA (Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles) propose aussi des formations s’adressant à la fois aux professionnels de l’accompagnement ainsi qu’aux bénévoles souhaitant préparer leur rôle d’accompagnant lors de séjours organisés.
Accédez au programme des formations de l’ANPSA (lien web, nouvelle fenêtre)
Déficience visuelle et troubles associés
Le CNRHR La Pépinière propose des formations socles sur différentes thématiques liées à la déficience visuelle avec déficiences associées. Elles sont animées par les conseillères techniques, la neuropsychologue ainsi que l’orthoptiste du centre. Des formations sur mesure sont aussi disponibles pour répondre à des besoins très spécifiques.
- Formation action l’accompagnement des personnes avec troubles du spectre autistique et troubles apparentés associés à une déficience visuelle et/ou cécité (TSA/DV)
- La stimulation visuelle : du bilan d’efficience visuelle au travail en atelier
- Étude des fonctions neurovisuelles et oculomotrices
- Formation TEATSA : Test pour Enfants Aveugles avec Troubles du Spectre Autistique ou troubles apparentés
Pour en savoir plus et vous inscrire, consulter le site de La Pépinière (lien web, nouvelle fenêtre)
L’ERHR Auvergne Rhône-Alpes propose deux formations sur la thématique de la déficience visuelle avec troubles associés :
- Prise en compte des troubles visuels et/ou neurovisuels chez des personnes avec déficiences associées (motrices, cognitives…)
- Repérage, diagnostic et accompagnement des TSA chez les jeunes déficients visuels
Pour en savoir plus et vous inscrire, consulter le site de L’Équipe Relais AURA (lien web, nouvelle fenêtre)
Déficience auditive et troubles complexes du langage
Le CNRHR Robert Laplane vous propose un catalogue de formations autour des troubles et déficiences qui s’associent à la surdité et des profils complexes des personnes atteintes de troubles du langage.
Ce programme vous présente les actions qui se dérouleront autour des deux activités structurant la montée en compétences des professionnels, familles et aidants pour l’ensemble du territoire : le développement des compétences sur site et les formations inter-établissement. Pour en savoir plus et vous inscrire, consulter le site de Robert Laplane et le catalogue 2023 de leurs formations (PDF).
Épilepsies Sévères
Le CNRHR FAHRES propose des actions de formation et de sensibilisation sur mesure relevant d’une démarche d’échange de savoir-faire, de pratiques et d’outils, autour des 3 thématiques suivantes :
- Accompagnement des personnes en situation de Handicap Rare (HR) à composante épilepsie sévère
- Accompagner les personnes épileptiques en structure médico-sociale (Les fondamentaux)
- Accompagner les personnes épileptiques et les situations complexes de handicap épileptique en structure médico-sociale (Approfondissement)
Pour en savoir plus et vous inscrire, consulter le site de FAHRES
Accompagner les situations de handicaps rares
Les Équipes Relais Handicaps Rares proposent plusieurs thématiques de formation permettant de monter en compétences sur l’accompagnement et la prise en charge des situations de handicaps rares :
- La fonction de Coordonnateur de Parcours – ERHR Nord-Ouest et Auvergne Rhône-Alpes
- Communication Alternative et Augmentée – ERHR Nord-Ouest
- Comprendre et gérer des Comportements Problèmes – ERHR Nord-Ouest
- Modalités d’évaluation multidimensionnelle et de coordination – ERHR Nord-Ouest
Pour en savoir plus et vous inscrire, consulter la page dédiée sur la Plateforme collaborative HR
Syndrome d’Angelman
L’AFSA (Association Française du Syndrome d’Angelman) propose des sessions de formation sur différents aspects de la prise en charge des personnes porteuses du syndrome d’Angelman à destination des aidants familiaux, mais également des professionnels de l’accompagnement.
Accédez à l’offre de formation de l’AFSA
L’offre de formation interne au réseau
Dans son rôle de coordinateur du réseau national, le GNCHR propose 2 thématiques de formation au réseau.
Analyse des pratiques et supervision des professionnels de la coordination du parcours dans le DIHR
Cette formation expérimentale a pour objectif de partager et d’analyser ses pratiques autour du parcours des personnes en situation de handicap rare au sein d’un réseau dont les équipes, les modalités de travail et l’analyse des situations sont diverses.
Les publics concernés sont les professionnels exerçant une fonction de coordination de parcours au sein des ERHR et des CNRHR.
Formation Grand Angle DIHR
Cette formation proposée aux nouveaux professionnels intégrant le réseau DIHR a plusieurs objectifs :
- Permettre de se rencontrer et se connaître,
- Contribuer à la création d’une culture commune,
- Comprendre le fonctionnement du DIHR,
- Faciliter l’identification et l’appartenance au réseau du dispositif intégré handicaps rares (DIHR)
- Renforcer les dynamiques de coopération autour des parcours des personnes en situation de handicap rare.
E-learning : La plateforme de formation « Entre Aidants »
Cette formation en ligne est née de la volonté de parents de partager leurs expériences d’aidants d’un enfant concerné par le handicap rare et de professionnels souhaitant apporter leur soutien à leur démarche.
Créé par le GNCHR avec le soutien de la CNSA, cette plateforme mise en ligne en 2019 propose 5 modules de formations et des témoignages de parents en accès libre et gratuit.
Les contenus ont été élaborés par des groupes de travail constitués de parents, en lien avec les Équipes Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes et Nord-Est et l’appui de l’équipe nationale du GNCHR.
Pour en savoir plus, lire notre article sur le site e-learning « Entre aidants » (lien web, nouvelle fenêtre)
