La première édition des journées nationales handicaps rares, sous un format ouvert à un large public, s’est tenue les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Avec près de 300 participants et 5 salles en simultané, ce sont 10 thématiques qui ont été proposées pour échanger, apprendre, valoriser les innovations aux côtés des personnes concernées, des aidants et des professionnels.
Retour sur ces deux journées qui se sont tenues sous le haut patronage de la Ministre déléguée en charge des personnes handicapées !
JNHR 2023 – Ouverture, Fadila Khattabi, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées
Le foisonnement technique, théorique, expérientiel, mais aussi culturel présenté lors des journées nationales handicaps rares (JNHR) sont des pépites pour le handicap rare qui doivent être partagées, testées pour être améliorées et adaptées aux besoins singuliers des personnes et de leur entourage.
Que ce soit de la coordination de parcours complexe à l’expérimentation de l’expertise d’usage, que ce soit dans le sanitaire ou dans le médico-social, ou alors de l’utilisation des outils technologiques sous l’angle sociologique et technique, d’initiatives d’habitats partagés ou encore de démarche de communication alternative et améliorée, ce sont des socles communs qui émergent et qui se dessinent pour que, tous ensemble, nous puissions mieux accompagner la rareté.
« Chaque intelligence individuelle naît de la coopération collective de milliards de neurones. Chaque intelligence collective naît de la coopération de nombreux individus ».
Cette phrase du philosophe Edgar Morin dépeint le fonctionnement du dispositif intégré handicaps rares et de ses acteurs qui font la preuve d’une coopération véritablement à l’œuvre.
Diffuser la connaissance au service de l’amélioration des conditions de vie des personnes en situation de handicap rare et des proches aidants est un des engagements du 3e schéma national pour les handicaps rares. Les actions d’information et de sensibilisation, mais aussi l’accroissement des compétences individuelles et collectives sur le handicap rare est essentiel pour créer de nouvelles possibilités de réponses et lever les freins à l’accueil et à l’accompagnement des personnes. C’est dans ce cadre que s’inscrivent les Journées nationales handicaps handicaps rares, celles de 2023 et les suivantes.
De ces JNHR 2023 seront prochainement publiés les actes des journées et un guide recensant les initiatives, innovations et savoirs-expérientiels dans le champ du handicap rare.
Une nouvelle fois, merci à tous les participants et les participantes, tous les intervenant.es, les bénévoles et membres du COPIL, tous les membres du dispositif intégré handicaps rares, les représentant.es des associations qui siègent dans nos instances, les pouvoirs publics.
Retrouvons-nous en 2025 à Strasbourg pour les prochaines Journées nationales handicaps rares !
