> GNCHR Récit de Lara Herman Vidéo Ecouter Lara est la maman d’Alex, un jeune homme de 25 ans, porteur du syndrome d’Angelman et accompagné par une ERHR. A l’occasion des 10 ans des ERHR, elle nous partage son expérience en vidéo (3min50) Publié le 24 septembre 2025 A la une Officiel GNCHR Lancement d’un 4e schéma pour les handicaps rares La Conférence nationale du handicap (CNH), qui s’est tenue le 4 septembre 2026 a annoncé dans sa mesure 58 le lancement d’un 4ᵉ schéma national pour les handicaps rares. Une annonce majeure pour le GNCHR et l’ensemble des acteurs du DIHR, alors que le 3ᵉ schéma national s’est achevé en 2025. Action du réseau GNCHR Le GNCHR publie le premier référentiel d’activités et de compétences dans le champ du handicap rare Une ressource inédite permettant de rendre visibles les compétences mobilisées par les professionnels du Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR).
