> GNCHR Récit de Lara Herman Vidéo Ecouter Lara est la maman d’Alex, un jeune homme de 25 ans, porteur du syndrome d’Angelman et accompagné par une ERHR. A l’occasion des 10 ans des ERHR, elle nous partage son expérience en vidéo (3min50) Publié le 24 septembre 2025 A la une Outils GNCHR Une version FALC du document complémentaire MDPH pour les handicaps et maladies rares Dans le cadre de l’amélioration continue des outils dédiés aux personnes concernées, un prototype en version FALC du document complémentaire MDPH pour les handicaps et maladies rares a été développé, par un groupe de travail inter filières maladies rares. Actualités GNCHR Mesure d’impact du DIHR : le GNCHR lance une enquête nationale auprès des professionnels Le GNCHR engage une démarche nationale de mesure d’impact du Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR). Vous êtes professionnels du sanitaire, social, médico-social ou du droit commun : votre avis compte !
