Le bilan d’activité 2025 présente les données relatives à l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare par les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) et les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR).
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) pilote l’outil métier MEDIATEAM à partir duquel ces données sont extraites et traitées afin de documenter les situations accompagnées et les réponses apportées par les équipes.
L’année 2025 confirme la pluralité des situations rencontrées, qu’il s’agisse de cumul de déficiences graves, de maladies ou syndromes rares, de troubles associés, de comportements-défis, de besoins spécifiques en communication ou encore de situations caractérisées par l’absence ou l’inadéquation des réponses disponibles. Ces situations nécessitent une coordination renforcée entre les différents acteurs, ainsi qu’une articulation étroite entre les expertises nationales et territoriales.
2025 a aussi été une année charnière concernant la consolidation du dossier usager informatisé (DUI) sous Mediateam, outil métier piloté par le GNCHR et utilisé par les ERHR et CNRHR pour accompagner les personnes en situation de handicaps rares. Sa mise en conformité a été parachevée en décembre grâce au Programme ESMS numérique financé par la CNSA, en lien l’ARS Île-de-France.
Quelques chiffres pour l’année 2025 :
- 2420 personnes en situation de handicap rare accompagnées par les ERHR et les CNRHR
- 608 nouvelles personnes qui ont sollicité le DIHR
- 67% des personnes ont une maladie rare diagnostiquée
- 77% des personnes vivent à domicile dont 33% ont plus de 25 ans ; parmi ces adultes 39% vivent avec leurs parents
- 33% des personnes ont au moins un trouble du neurodéveloppement (hors trouble du développement intellectuel)
- 59% des enfants âgés de 3 à 16 ans sont scolarisés
- 33% des personnes ont bénéficié au moins d’une visite à domicile ou en établissement
Le bilan d’activité constitue ainsi à la fois un outil de connaissance des situations de handicap rare, un outil de pilotage pour les ERHR/CNRHR et un support pour faire évoluer les réponses. La poursuite de la structuration des données devra permettre de mieux rendre compte de la valeur ajoutée du fonctionnement en dispositif intégré handicaps rares (DIHR), de ses articulations avec les autres acteurs et des enjeux auxquels restent confrontées les personnes en situation de handicap rare et leurs proches.
➡ Consulter le bilan d’activité 2025 en intégralité
L’objectif de ce bilan est de donner au lecteur des repères clairs, une compréhension globale du fonctionnement et des tensions du dispositif, ainsi que les clés d’interprétation nécessaires pour appréhender l’évolution des besoins et la place du DIHR dans l’écosystème des handicaps rares.
Pour aller plus loin, le lecteur pourra se référer aux rapports d’activités de chaque ERHR, CNRHR ou du GNCHR.
Publié le 27 octobre 2026
