Depuis leur création en 2015, les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont devenues un maillon essentiel de l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare.
À l’occasion de leurs 10 ans, retour sur la genèse, les missions et les grandes étapes de ce dispositif.
Un constat de départ : des parcours complexes et isolés
Le handicap rare concerne des situations souvent méconnues, marquées par des combinaisons de déficiences graves, une faible prévalence, et des besoins d’accompagnement très spécifiques. Les personnes concernées et leurs familles faisaient face à un paysage médico-social peu adapté, des ruptures dans les parcours et un isolement important, tant pour les professionnels que pour les aidants.
Face à ce constat, la nécessité de renforcer la coordination et la lisibilité mais aussi de faciliter les parcours s’est imposée. C’est dans ce contexte que sont créées dans un premier temps les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) à visée nationale.
C’est en 2015, que les Équipes Relais Handicaps Rares voient le jour, à l’initiative des pouvoirs publics et en lien étroit avec le GNCHR et les CNRHR pour favoriser un accompagnement en proximité des personnes en situation de handicap rare.
2015 : naissance des premières ERHR
Déjà dans le 1er schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares (2009-2013), était évoqué la définition de missions pour des équipes de ressources relais. C’est cependant en 2015 que les premières ERHR sont officiellement créées dans le cadre du 2e schéma national (2014-2018).
Leur objectif ? Créer une interface entre les personnes concernées, les professionnels de terrain, les établissements, les aidants et les dispositifs de droit commun.
Treize territoires sont progressivement couverts, avec une logique régionale d’ancrage et d’adaptation aux réalités locales, mais aussi une forte mutualisation des outils, pratiques et retours d’expérience au niveau national.
Des missions au croisement du terrain et de l’innovation
Les ERHR remplissent plusieurs missions clés :
- Appui à la coordination des parcours complexes, sans se substituer aux professionnels existants
- Conseil technique et développement de la compétence des professionnels et des institutions
- Animation territoriale : mise en réseau, repérage des ressources, co-construction de solutions
- Contribution à l’évolution des pratiques et à la coopération
Elles interviennent à la demande des personnes, familles, professionnels ou institutions, dans une logique de réponse ajustée, souple et collaborative.
Elles peuvent par exemple être sollicitées pour soutenir la transition ado-adulte d’une personne aveugle avec un autisme sévère et non verbal, sensibiliser un établissement sur les conséquences du syndrome de Prader-Willi avec des comportements défis pour un accompagnement d’une personne concernée accueillie, mettre en réseau des professionnels experts de la maladie de Huntington pour prévenir les ruptures de parcours sur le territoire, créer un outil de sensibilisation aux situations de handicaps rares sous forme de jeu de société pour sensibiliser les acteurs, trouver du répit pour l’aidant d’une personne sourdaveugle ou encore être fer de lance sur la Communication Alternative et Améliorée (CAA) en garantissant un déploiement harmonisé dans les ESMS de leurs régions ou en prêtant des aides techniques. Et ceci n’est qu’une infime présentation des actions mises en œuvre par les ERHR.
Une identité affirmée, un réseau structuré
Au fil des années, les ERHR ont consolidé leur position dans le paysage médico-social. Le réseau s’est structuré autour du GNCHR, qui coordonne, anime et soutient les équipes, tout en garantissant une cohérence dans les actions menées et des 4 CNRHR qui capitalisent un haut niveau d’expertise et appuient l’accompagnement des situations les plus complexes. Ce réseau se complète avec l’approche territoriale grâce aux 13 équipes relais.
A eux trois, ils représentent les acteurs principaux (mais non exclusifs) du dispositif intégré handicaps rares (DIHR)
Les ERHR sont aujourd’hui constituées de professionnels aux profils variés selon les régions : pilotes, référents de parcours, conseillers techniques, chargés de missions, assistantes, etc.… Elles partagent une culture commune, fondée sur l’écoute, l’innovation, la coopération et la reconnaissance de l’expertise des personnes concernées.
2020–2024 : vers une reconnaissance accrue
Le 3e schéma national Handicaps Rares a confirmé le rôle central des ERHR dans la mise en œuvre d’une offre plus inclusive, territorialisée et co-construite. Elles sont aujourd’hui sollicitées pour :
- Soutenir la transformation de l’offre médico-sociale
- Participer à des projets expérimentaux (recherche-action, parc d’aides techniques, etc.)
- Capitaliser les données pour mieux comprendre les besoins et orienter les politiques publiques
Leurs actions s’inscrivent pleinement dans les orientations nationales en faveur de l’autodétermination et de la participation des personnes.
2025 : 10 ans d’engagement et de coopérations
En 2025, les ERHR fêtent leurs 10 ans. Cet anniversaire est l’occasion de célébrer une décennie d’innovation, de terrain et de liens. Témoignages, webinaires, interviews de professionnels et de personnes accompagnées : autant de formats sont à venir dans les prochaines semaines pour mettre en lumière les réussites, les défis, et les perspectives.
Car si beaucoup a été accompli, l’aventure continue. Les enjeux restent nombreux : renforcer la lisibilité du dispositif, valoriser les métiers de la coordination de parcours, approfondir les liens avec le secteur sanitaire, et toujours mieux répondre aux besoins des personnes et familles.
En savoir plus sur les missions et coordonnées des ERHR
Retrouvez les ERHR aux Journées Nationales Handicaps Rares les 5 & 6 novembre 2025 à Strasbourg
