La 2e édition des Journées Nationales Handicaps Rares (JNHR) se tiendra les 5 & 6 novembre 2025 à Strasbourg.
Les inscriptions sont officiellement ouvertes, vous pouvez dés à présent vous inscrire.
Raretés et réalités : des solutions innovantes pour les Handicaps Rares
Ensemble, croisons nos savoirs pour faire la différence

Les journées Nationales Handicaps Rares c’est : 2 jours, 4 salles en simultané, 8 thématiques et plus de 30 intervenants pour valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels dans le champ du handicap rare.
Sous le haut patronage du Ministère en charge des personnes handicapées, les JNHR 2025 auront aussi l’honneur de se tenir en présence de 2 grands témoins : Myriam Winance, Sociologue et Directrice de recherche INSERM au Cermes3, et Pierre Ancet, Professeur des universités en philosophie, Université de Bourgogne, Laboratoire Interdisciplinaire de Recherches ‟Sociétés, Sensibilité, Soinsʺ.
Cette 2e édition, ouverte au plus grand nombre, proposera 8 thématiques sous forme d’ateliers, de conférences, de tables rondes, ou encore de démonstrations.
Les situations de handicaps rares présentent une complexité unique, tant par la diversité des besoins des personnes que par les défis spécifiques de leur accompagnement. Ces deux journées seront l’occasion de souligner l’importance de l’innovation, de la coopération entre acteurs, de la transversalité ou encore de la place de l’expertise des personnes elles-mêmes et des aidants. Nous mettrons en lumière les avancées et les pratiques inspirantes qui favorisent l’autodétermination dans des situations complexes et améliorent la qualité de vie des personnes.
Les plénières et ateliers seront rendus accessibles au plus près des besoins des participants inscrits et invitera à de multiples questionnements : Comment accompagner l’autodétermination auprès des personnes dans le champ du handicap complexe ? Comment mettre en œuvre une démarche globale de CAA pour favoriser l’accès aux pensées, aux désirs et aux besoins de la personne en situation de handicaps complexes ? Que signifie être aidant d’une personne en situation de handicap rare ? Comment la fonction-ressource d’un établissement médico-social peut être déployée dans les régions ? Quels apports des réseaux internationaux dans les pratiques des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) ? Comment la recherche participative peut-elle se déployer au sein du DIHR ? Quels bénéfices pouvons-nous tirer des collectifs apprenants tels que les Communautés de Pratiques ?
Inscriptions ouvertes jusqu’au 16 octobre 2025.

Informations pratiques
Dates : 5 et 6 novembre 2025
Lieu : Palais de la Musique et des Congrès de Strasbourg – Place de Bordeaux – 67000 Strasbourg
Frais pédagogique pour les 2 jours (déjeuners inclus) :
210€ pour les professionnels / 40€ pour les familles, personnes en situation de handicap, étudiants, chômeurs
➡ Programme complet et modalités d’inscriptions : https://jnhr2025.fr/
➡ Lire le communiqué de presse (pdf)
➡ Lire le communiqué de presse (word accessible)