Actualités Archives - Page 4 sur 7

Formez-vous en ligne avec Magellan

Magellan est une plateforme e-learning qui a été développée pour proposer un ensemble de contenus de formations à destination des professionnels. Ce projet est porté par Campus Formation, les CNRHR Robert Laplane et La Pépinière et le GAPAS.

Événement
GNCHR

Théâtre : Le Don d’Isis

Marjolaine Larranaga est autrice, comédienne et maman aidante d’un enfant porteur du Syndrome de Dravet. Le Don d’Isis, seul en scène d’1h15, raconte le parcours hors du commun d’une maman et de son enfant « différent ». En ce moment à Paris, nous vous le conseillons vivement !

Outils
GNCHR

Les fiches techniques de l’ERHR Nord-Est

Les membres de l’antenne Bourgogne Franche-Comté mettent à disposition plusieurs fiches techniques sur différentes thématiques : la déficience auditive, la déglutition, la déficience visuelle et l’épilepsie.

Événement
GNCHR

Journée internationale des maladies rares 2024

Le réseau Handicaps Rares ainsi qu’une multitude de partenaires et d’acteurs se mobilisent dans toute la France pour proposer des actions pour faire (re)découvrir les maladies rares sous différents formats.
Découvrez les événements !

Publication
GNCHR

Publication de l’enquête nationale de satisfaction des personnes et aidants

Le GNCHR a organisé en 2023 une enquête nationale pour mesurer la satisfaction des personnes accompagnées et de leurs proches aidants. Le rapport est désormais disponible.

Action du réseau
GNCHR

Bilan d’activité 2022 du DIHR

Le bilan d’activité 2022 présente la synthèse des actions menées par les ERHR, les CNRHR et le GNCHR, acteurs principaux du dispositif intégré handicap rare. Ce travail d’analyse contribue à la compréhension, la reconnaissance et à la visibilité des situations de handicaps rares.

Replay
GNCHR

Le MCPV à la 8ème journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares a organisé sa 8ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 16 novembre 2023.Ces journées d’échanges s’adressent aux équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence ainsi qu’aux associations de personnes malades de la filière AnDDI-Rares. Ce fut l’occasion […]

Vidéo
GNCHR

JNHR 2023 : Retour en vidéo

La première édition des journées nationales handicaps rares, sous un format ouvert à un large public, s’est tenue les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Retour sur ces journées en 5 minutes de vidéo !

Officiel
GNCHR

MDPH : un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne

Dans le cadre d’une démarche collective nationale entre le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), un formulaire complémentaire pour les handicaps rares ou maladies rares est en ligne sur le site de la CNSA.

Actualités
ERHR Nord-Est

Epilepsies : une émission pour en parler

« Epi c’est tout! l’émission des épilepsies », une émission de radio mensuelle qui sensibilise, déstigmatise et informe les citoyens sur les épilepsies et ses conséquences pour les personnes concernées. Une émission à destination de tous, créée et développée par la Communauté de pratique […]