Actualités

Action du réseau
GNCHR

Bilan d’activité 2022 du DIHR

Le bilan d’activité 2022 présente la synthèse des actions menées par les ERHR, les CNRHR et le GNCHR, acteurs principaux du dispositif intégré handicap rare. Ce travail d’analyse contribue à la compréhension, la reconnaissance et à la visibilité des situations de handicaps rares.
Replay
GNCHR

Le MCPV à la 8ème journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares a organisé sa 8ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 16 novembre 2023.Ces journées d’échanges s’adressent aux équipes psycho-sociales des centres de référence, de compétence ainsi qu’aux associations de personnes malades de la filière AnDDI-Rares. Ce fut l’occasion […]
Vidéo
GNCHR

JNHR 2023 : Retour en vidéo

La première édition des journées nationales handicaps rares, sous un format ouvert à un large public, s’est tenue les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Retour sur ces journées en 5 minutes de vidéo !

Officiel
GNCHR

MDPH : un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne

Dans le cadre d’une démarche collective nationale entre le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), un formulaire complémentaire pour les handicaps rares ou maladies rares est en ligne sur le site de la CNSA.
Actualités
ERHR Nord-Est

Epilepsies : une émission pour en parler

« Epi c’est tout! l’émission des épilepsies », une émission de radio mensuelle qui sensibilise, déstigmatise et informe les citoyens sur les épilepsies et ses conséquences pour les personnes concernées. Une émission à destination de tous, créée et développée par la Communauté de pratique […]
Publication
FAHRES

Nouvelle fiche thématique sur le soutien aux aidants !

Une nouvelle fiche thématique vient rejoindre notre collection ! Les aidants se sentent souvent, isolés, épuisés, en manque d’information et de reconnaissancePour vous aider à y voir plus clair, nous vous proposons ce document qui vous informe sur les différentes […]
Vidéo
GNCHR

Comprendre le dispositif handicaps rares en 4 min !

Cette vidéo courte, accessible et traduite en LSF, présente le Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR).
Un réseau permettant à toute personne concernée par le handicap rare de disposer d’informations, ou d’une réponse au moment où la personne en a besoin et par le professionnel adéquat.
Événement
GNCHR

JNHR 2023 : Merci !

La première édition des journées nationales handicaps rares, sous un format ouvert à un large public, s’est tenue les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Retour sur ces deux journées qui se sont tenues sous le haut patronage de la Ministre déléguée en charge des personnes handicapées !
Publication
GNCHR

Catalogue Formation & Surdicécité

Ce catalogue recense les ressources de formation professionnelle et de sensibilisation disponibles, en présentiel ou en distanciel, à destination des professionnels et des aidants, dans le champ de la surdicécité
Publication
GNCHR

Publication de fiches-conseils épilepsies sévères par Handiconnect

Les fiches-conseils HandiConnect sont co-construites par des experts pluridisciplinaires réunis au sein d’un groupe de travail dédié auquel des professionnels de FAHRES ont participé.

Agenda

TOUTES LES DATES
24 février 2025

ERHR PAYS DE LA LOIRE

1er Festi’Rares à Angers

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À LIRE

Plaidoyer CAA

Quel que soit son handicap, communiquer est un droit fondamental !

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À LIRE

L’UNIVERS DU TOUCHER

David Katz
Ce livre examine les preuves de la manière dont la lecture par le toucher se met en place.

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À LIRE

RAPPORT MÉDIA+

Rapport final du projet européen Média+ : La démarche d'accès au langage et son transfert.

Lire la suite

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