Dans le dernier numéro du magazine Engagement de la Fondation Léopold Bellan, retrouvez un dossier spécial intitulé « Handicap rare : accompagner l’exceptionnel », consacré aux enjeux, aux pratiques et aux dynamiques de coopération indispensables pour répondre à la singularité des parcours.
Au cœur des accompagnements complexes des personnes en situation de handicap rare, ce sont les acteurs du Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR) que vous pouvez lire : Sandrine CARABEUX, pilote de l’ERHR IDF, le CNRHR La Pépinière, Fadila Hamoudi-Debbouza d’EPI Ile de France, ou encore le CNRHR FAHRES.
Au fil des pages, les lecteurs découvrent :
des témoignages croisés de familles et de professionnels, qui donnent à voir la réalité du quotidien et la richesse des expériences partagées ;
un focus sur la construction de parcours d’accompagnement partagés, soulignant l’importance du travail en réseau et de la coordination des acteurs ;
un reportage au Pôle Épilepsie de Bry-sur-Marne, mettant en avant l’expertise développée au service des personnes concernées ;
ainsi qu’un reportage au Centre National de Ressources Handicaps Rares – La Pépinière, lieu clé de ressources, d’innovation et de soutien aux professionnels comme aux familles.
