Éditorial 2024
Impliqué depuis le début dans l’aventure du GNCHR, c’est avec une immense fierté que je regarde les accomplissements et avancées concrètes portées par ce collectif d’acteurs engagés au service des personnes en situation de handicap rare.
Ce qui apparaissaient flagrant il y a 25 ans c’était la difficulté, voire l’impossibilité à trouver un accompagnement en raison d’une ou plusieurs déficiences qui s’ajoutaient.
La complexité repérée de la plupart des personnes en situation de handicap rare nécessite la mise en mouvement de nombreux acteurs professionnels et institutionnels autour de la personne et de son entourage. L’expertise et les savoirs faires disponibles sont portés par peu de personnes. Les familles sont bien souvent des experts du handicap de leur enfant, souvent mobilisés, au risque de l’épuisement, faute de solutions ou de relais.
Les compétences à construire sont complexes face à ces situations. Il ne s’agit pas simplement d’additionner des interventions professionnelles mais de les articuler, les coordonner, les ajuster, les améliorer dans la temporalité des troubles et proportionnées aux attentes et aux besoins. Il s’agit de construire la plupart du temps des solutions sur mesure. Le handicap rare est à bien des égards complexe.
Aujourd’hui le 3e schéma national 2021 – 2025 pour les handicaps rares doit permettre d’inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques puisque comme dans d’autres champs du handicap spécialisé, il est tout à fait essentiel de reconnaître l’importance de soutenir l’autonomie des personnes ayant des besoins complexes et multiples et de développer l’offre et les moyens pour faciliter l’accès à des solutions d’accompagnement et d’accueil de qualité, de faciliter l’accès à la communication alternative et améliorée ou encore à une offre de répit pour les familles.
Nos priorités réaffirmées sont donc :
- Continuer à faire la preuve de la pertinence du dispositif handicap rare et aller au bout de la promesse en partageant une vision commune des objectifs, en développant des projets de coopération interne et en essaimant des initiatives et des innovations
- Capitaliser sur les interactions au centre desquelles se situe le réseau : le champ des maladies rares, filière du handicap généraliste ; handicaps plus spécialistes mais aussi sur la filière recherche. C’est un réseau unique, une source d’inspiration à la croisée des pouvoirs publics et des actions de terrain.
- Nourrir les politiques publiques et partager les enseignements tirés du fonctionnement en dispositif intégré handicaps rares, ne pas réinventer la roue mais bien s’appuyer sur l’existant et sur ce qui fonctionne.
Pierre GALLIX
Administrateur du GNCHR
Paris, avril 2024
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