Éditorial de mai 2016

Le dispositif intégré handicaps rares a réuni l’ensemble de ses acteurs et de ses partenaires lors de la journée nationale sur « Les Défis et Enjeux de la Coopération » qui s’est tenue à l’Espace Reuilly le 12 janvier 2016. Madame Ségolène NEUVILLE, Secrétaire d’Etat en Charge des personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion a introduit les travaux du jour devant une salle comble et attentive.
Les actes du colloque sont disponibles en ligne sur le site du GNCHR et témoignent tant de la richesse des échanges que de la motivation des participants.

Pour mettre en œuvre le second Schéma National Handicaps Rares dans les meilleures conditions, le GNCHR a eu à cœur de rassembler l’intégralité de ses composantes autour d’une nouvelle Convention Constitutive, adoptée le 5 avril 2016 par tous les acteurs du dispositif : les collèges des Associations Gestionnaires de Centres Nationaux de Ressources et des Associations Non Gestionnaires ont été rejoints par un Collège réunissant les treize Associations et Dispositifs Gestionnaires des Equipes Relais, qui sont désormais membres de l’Assemblée générale du Groupement. En parallèle, le CLAPEAHA intègre le Collège des Associations Non Gestionnaires et apporte sa représentativité au GNCHR.

Ce sont donc désormais 21 membres qui s’engagent dans la mise en œuvre du Schéma National Handicaps Rares, au service des personnes en situation de handicaps rares et de leur famille. Tous sont conscients des enjeux et de l’ambition de ce Schéma, tous ont à cœur de contribuer pleinement à sa réussite.

Pierre Gallix
Administrateur du GNCHR
Paris, 2 mai 2016

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