Éditorial 2022
Le 3e schéma national pour les handicaps rares que nous attendions impatiemment a été publié en 2021. Il permet d’inscrire durablement la reconnaissance des situations de handicap rare dans les politiques publiques et favorise le nécessaire développement de la démarche inclusive, avec le plein support de la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) et de la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA).
Le GNCHR a d’ores et déjà commencé à mettre en œuvre avec l’ensemble des membres du DIHR les actions prévues par le 3e schéma national pour les handicaps rares.
L’enjeu est d’améliorer les réponses apportées aux personnes en situation de handicap rare et à leur entourage, dans une démarche profondément humaniste.
Dans ce cadre, l’implication des associations de familles et de personnes dans notre fonctionnement est essentielle. Elle s’est renforcée en 2021 avec la création du Comité consultatif composé d’associations non gestionnaires et d’autres organismes intéressés et concernés par les missions du Groupement.
Enfin, le contexte de crise sanitaire a souligné la mobilisation des professionnels du dispositif intégré handicaps rares et du médico- social. Ils font face à des difficultés qu’il est impératif de résoudre pour accompagner toujours mieux les personnes en situation de handicap dans les meilleures conditions.
Pierre GALLIX
Administrateur du GNCHR
Paris, avril 2022
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