Éditorial 2021
Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a poursuivi en 2020 la mise en œuvre des actions du 2e Schéma National Handicaps Rares dans l’attente du 3e Schéma National Handicaps Rares.
Les situations de « handicap rare » ne sont pas triviales : outre des méthodes d’accompagnement très spécifiques, elles nécessitent bien souvent de nouvelles manières de coordonner l’action des professionnels, de former, de financer, de mener des projets de recherche, etc.
Ces actions sont mises en œuvre par les quatre Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), les douze Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), les associations de familles et l’équipe nationale du GNCHR. Elles apportent des solutions concrètes aux personnes et à leur famille, favorisent la montée en compétences des professionnels de terrain assurant ainsi la pérennité des accompagnements.
En particulier, nous pouvons nous satisfaire cette année du lancement de l’expérimentation Mon Carnet Parcours de Vie, fruit d’une coopération réussie entre les familles et les professionnels des ERHR et CNRHR.
Après le SCIDI, les sites Internet, les noms de domaine, le logiciel de documentation, le GNCHR et ses membres vont disposer d’un nouvel outil de coopération : la plateforme collaborative des Handicaps Rares qui sera en accès libre et gratuit dans les prochaines semaines pour les groupes de travail et les instances du GNCHR (AG) ainsi que les structures qui le souhaitent.
Le 3e Schéma National Handicaps rares va être publié. Le GNCHR et ses membres ont largement contribué à son élaboration en répondant aux sollicitations de la CNSA/DGCS. Il est regrettable que toutes nos attentes n’aient pas été satisfaites, cependant, ce 3e Schéma NHR consolide le dispositif Intégré Handicaps Rares et permet que les personnes en situation de handicaps rares et leur famille continuent à bénéficier d’un dispositif spécifique qui sans être la panacée évite que toutes ces situations si particulières et toujours rares ne deviennent invisibles et les oubliés des politiques publiques.
Pierre GALLIX
Administrateur du GNCHR
Paris, janvier 2020
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