Éditorial 2023
L’année 2022 a révélé toute la dynamique que permet le fonctionnement en dispositif intégré handicaps rares (DIHR) par son organisation et sa capacité à mobiliser les bons interlocuteurs aux bons moments. Elle a permis de mettre la lumière sur des initiatives ou projets qui étaient en construction, comme le Carnet de parcours de vie numérique, démontrant notre capacité à imaginer, créer, tester et innover. Cette idée semée en 2015 n’est pas qu’un simple outil ou support de communication, c’est une manière de faire crédit à l’autre de sa pensée, lui reconnaitre son intention de communiquer, de partager ses envies et ses souvenirs malgré une situation de handicap complexe.
En 2022, c’est aussi l’année de la reconnaissance de la surdicécité. Ce handicap spécifique a été reconnu comme tel par la création d’un forfait PCH. Une mission ministérielle pour améliorer la vie des personnes sourdaveugles a été confiée au GNCHR confirmant notre capacité à mobiliser les acteurs.
Les chantiers sont encore nombreux pour que les personnes en situation de handicap rare aient un égal accès à leurs droits, afin de leur permettre de parvenir à la pleine autonomie. Le dispositif intégré poursuit ainsi la mise en œuvre du 3e Schéma national handicaps rares, il continue d’améliorer son système d’information et ses outils de communication, il recueille la satisfaction des personnes accompagnées, il participe aux enjeux de réorganisation et transformation de l’offre médico-sociale dont la finalité devra rester l’amélioration des réponses apportées aux personnes en situation de handicaps rares et à leur famille.
Pierre GALLIX
Administrateur du GNCHR
Paris, avril 2023
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