Éditorial de septembre 2013
Notre prochain colloque aura lieu à Paris le 2 et 3 décembre 2013 à Paris.
Il fait suite à nos Journées Professionnelles sur la Communication (Poitiers 2012) dont le succès nous incite à élargir nos ambitions dans plusieurs directions.
- Elargissement à l’ensemble des besoins et des attentes des Personnes grâce au thème du « Parcours de Vie » qui a l’avantage de projeter la réflexion bien au-delà de la « réparation des déficiences » et du traitement à dominante sanitaire pour proposer à la personne la promotion maximale de ses capacités et la construction de son avenir.
Cette perspective dynamique est précisément celle adoptée pour 2013 par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie et par le Conseil National de la Santé.
- Elargissement à l’ensemble des acteurs, y compris les familles et les aidants de proximité. L’accompagnement des personnes en situation de handicap rare requiert certes la mobilisation de professionnels et d’équipes transdisciplinaires de haut niveau. Mais compte tenu de la diversité extrême des besoins et des capacités de chacun, cet accompagnement est très « personnalisé ». Il se prête moins aux approches collectives, en particulier en matière éducative. Les parents et les professionnels de terrain doivent adapter sans cesse leur comportement au fil de la vie quotidienne.
Ces populations seront, ainsi que leurs familles, parties prenantes de notre colloque, co-organisé par le CLAPEAHA (Comité de Liaison et d‘Action des Personnes Atteintes de Handicaps Associés). Ce dernier a été, depuis les années 60, à l’origine de nombreuses initiatives et réalisations ouvertes aux personnes en situation de Handicaps complexes, même si la majorité d’entre elles, moins atteintes par le phénomène de la rareté, peuvent trouver des solutions d’accompagnement sur l’ensemble du territoire.
- Elargissement de la formule du colloque à l’expression des personnes et surtout des familles, grâce au recours à des méthodes d’animation fortement interactives (« café-philo », présentation de « pratiques partagées » entre témoignages parents et professionnels). Il s’agit de mettre en valeur les expertises de niveaux divers y compris l’ « expertise profane » des parents et, dans une certaine mesure, des personnes en situation de handicap complexe elles-mêmes.
Les conclusions d’un tel colloque pourront être précieuses pour la mise en œuvre, dès le début 2014, du dispositif d’ « organisation intégrée » que les Pouvoirs Publics souhaitent promouvoir afin de conjuguer fortement l’action des services hautement spécialisés avec celle des compétences de proximité.
L’objectif stratégique des « Schémas Nationaux Handicaps Rares » est précisément de concilier l’action des Centres Nationaux de Ressources créés au début du siècle avec l’impératif de Proximité dans l’accompagnement quotidien des personnes. Notre Groupement envisage de consacrer, dans un an, un troisième colloque sur les réponses concrètes qui auront pu commencer à être apportées, sur le terrain, à ce nouveau challenge.
Paris, septembre 2013.
L’Administrateur du Groupement national de coopération handicaps rares
M. Henri FAIVRE
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