Éditorial 2018
Après bientôt dix ans d’existence, le GNCHR va connaître en 2018 la dernière année de son 2nd Schéma, c’est donc un moment propice à la fois au bilan des réalisations et à la définition d’objectifs ambitieux.
Il n’est plus besoin de démontrer l’intérêt d’une instance facilitant la coopération entre les intervenants du Dispositif Intégré et tous les acteurs du territoire pour répondre aux demandes des familles et réduire les situations d’exclusion. Malheureusement, les besoins des familles dans le champ du handicap rare sont toujours bien présents. On est encore loin du « zéro sans solution » en dépit des avancées.
Nous ne le savons que trop bien, nos enfants et nos proches qui ne trouvent pas de solution à tous leurs besoins quotidiens sont des personnes exclues de la société. Les personnes avec un handicap, et à plus forte raison celles avec un handicap rare, sont confrontées à la non prise en compte de leurs besoins spécifiques à la crèche, à l’école, en centres de vacances, au travail, dans les lieux culturels et sportifs, à l’hôpital… Nous sommes encore loin de la société inclusive à laquelle nous aspirons.
Pour y arriver, il faut impérativement une évolution de la part du milieu ordinaire y compris du secteur médico-social. Cette évolution est à l’œuvre mais elle est toujours trop lente et le GNCHR doit continuer à renforcer et ancrer sur l’ensemble des territoires les dynamiques mises en œuvre depuis sa création : les professionnels se forment, les réponses se rapprochent des besoins, les attentes fortes et légitimes des personnes et de leurs familles sont de mieux en mieux entendues. C’est en continuant dans cette direction que l’objectif d’une « réponse accompagnée pour tous » sera atteint.
Cette année encore, le GNCHR, à travers l’action de ses membres, va former, coordonner, accompagner les professionnels, écouter les associations et appuyer les équipes relais à la disposition des familles dans toutes les régions. Parmi les axes de travail, nous pouvons notamment mentionner :
- La création d’outils communs entre les structures : tous les intervenants des ERHR et des CNRHR utiliseront le même outil informatique facilitant les échanges de données et leur partage avec les acteurs du Dispositif Intégré ;
- Le partage des savoirs entre les parents avec la formation « Entreaidants le E-learning du handicap rare » dont les contenus sont conçus par les aidants pour les aidants ;
- Le développement des communautés de pratique dans le domaine de l’épilepsie, ou encore celui de la déficience visuelle avec troubles du spectre autistique.
Vous le voyez, la dynamique se poursuit à un rythme soutenu et nous chercherons à la poursuivre à travers la mise en place d’un nouveau Schéma Handicaps Rares pour la période qui s’ouvre devant nous. Ce nouveau Schéma permettra de pérenniser le cadre de la coopération, de garantir la cohérence des actions menées dans le respect des droits et des attentes des personnes en situation de handicap rare et de leurs proches.
Je vous souhaite une excellente année 2018.
Pierre GALLIX
Administrateur du GNCHR
Paris, 12 janvier 2018
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