L’année 2022 fut riche en projets pour le GNCHR et marquée par plusieurs temps forts.
Le premier est le Trophée du magazine Direction[s] venant honorer le carnet de parcours de vie comme support de partage de la pensée et des souvenirs d’une personne en situation de handicap rare. Initié et expérimenté depuis plusieurs années, cette reconnaissance extérieure vient confirmer la capacité d’innovation du champ du handicap rare qui par essence cherche des solutions sur mesure pour des situations complexes.
Le deuxième est la mission ministérielle relative à l’amélioration de la vie des personnes sourdaveugles confiée au GNCHR par le ministre des Solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées.
Le troisième est l’emménagement du GNCHR dans des locaux partagés avec d’autres têtes de réseaux pour partager des projets, créer des opportunités, rompre l’isolement et dynamiser le réseau.
D’autre part, et avec l’appui et la collaboration des CNRHR et des ERHR, le GNCHR continue de piloter ou co-piloter 19 actions sur 41 du 3e schéma national pour les handicaps rares. Il est aussi mobilisé sur la quasi-totalité des autres actions.
L’enjeu est toujours d’améliorer les réponses apportées aux personnes en situation de handicap rare et à leur entourage.
Le rapport d’activité 2022 détaille les projets et actions développés en 2022 et tracent les perspectives pour 2023.
L’année 2022 en quelques chiffres, c’est :
- 17 sites web du réseau refondus
- 50 membres du réseau participant au projet « ESMS Numérique »
- 12 familles impliquées dans la 3e vague du Carnet de parcours de vie
- 7 Groupe de travail pour « améliorer la vie des personnes sourdaveugles » et 26 réunions préparatoires
- 4 assemblées générales, 4 bureaux et 6 comités techniques organisés
- 5 copil de préparation des Journées Nationales Handicaps Rares
➡ Consulter dans son intégralité le rapport d’activité 2022 (pdf)
➡ Lire l’édito 2023 de Pierre Gallix, administrateur du GNCHR (lien web)
