Le 27 juin se tenait la Journée mondiale de sensibilisation à la Surdicécité. En 2024, le réseau Handicaps Rares s’est pleinement mobilisé avec des actions partout en France. Le GNCHR était présent pour l’occasion à Toulouse à l’événement organisé par La Passerelle Surdicécité.
L’événement se tenait aux Halles de la Cartoucherie à Toulouse et proposait au fil de la journée des ateliers (aides techniques, braille, jeux adaptés, langue des signes française, mises en situation, etc.), des stands d’association, des ateliers d’escalade, d’handisport, de cécirugby, un chansigne ou encore des conférences.
C’est dans ce cadre que Gwénaëlle Sébilo, secrétaire générale du GNCHR a présenté les constats et perspectives de la Mission ministérielle surdicécité « Pour améliorer la vie des personnes sourdaveugles ».
Pour rappeler le contexte de cette mission : le comité interministériel du handicap (CIH) et le gouvernement se sont engagés à une reconnaissance de la surdicécité comme handicap spécifique. La première étape a été la création d’un forfait d’aide humaine spécifique aux besoins des personnes sourdaveugles.
Afin d’aborder les autres domaines à l’amélioration de la vie quotidienne des personnes sourdaveugles, un groupe de travail national a été créé sur lettre de mission du Ministre des solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées.
Le groupe est piloté par le GNCHR, représenté par Gwénaëlle Sébilo, aux côtés de Jean Bouissou, administrateur et en situation de surdicécité, et Thomas Soret, en situation de surdicécité.
Outre les associations représentatives et la participation de personnes sourdaveugles, le CRESAM, la DGCS, la CNSA, le CIH ou encore l’INSHEA apportent leurs appuis aux travaux.
La première étape a été d’arrêter une définition partagée de la surdicécité, également disponible en FALC. La deuxième étape a été d’identifier des premières préconisations s’inscrivant dans un cadre global des politiques publiques.
Deux annonces en faveur des personnes sourdaveugles par le Président de la République dans le cadre de la conférence nationale du handicap (CNH) ont été faites :
- Élaborer des recommandations de bonnes pratiques afin de disposer d’un référentiel d’accompagnement
- Créer des groupements d’entraide mutuelle (GEM) « surdicécité »
A l’occasion de cette conférence à Toulouse, Gwénaëlle Sébilo a également rappelé les nombreuses recommandations co-construites par le groupe national, parmi lesquelles :
- Aller vers une reconnaissance de la surdicécité (définition et logo commun, canne blanche à bandes rouges dédiée, campagne de communication ciblée)
- Améliorer le parcours de soins et de santé (Systématiser le diagnostic dès le plus jeune âge et orienter les familles vers un accompagnement éducatif et des modes de communication de qualité en transmettant de l’information et de la ressource, Garantir l’accès à un accompagnement psychologique tout au long du parcours, dont celui des parents-aidants, etc.)
- Soutenir la participation sociale et le savoir-expérientiel (Développer les différentes modalités de communication pour les personnes sourdaveugles ( LSF, braille, LSF Tactile, protactile, haptique), Créer des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), Créer des groupes d’entraide mutuelle (GEM) « surdicécité », etc.)
- Garantir l’accès à la scolarité et aux études supérieures (Lancer des programmes pilotes pour pour améliorer l’inclusion d’enfants ayant une surdicécité dans les écoles, Développer les guides-interprètes/interprètes pour sourdaveugles et autres formes d’assistances en direct, Former les AESH dès qu’ils accompagnent un élève en situation de surdicécité, etc.)
L’intégralité de ces recommandations seront prochainement disponibles dans un livrable.
Nous remercions La Passerelle Surdicécité pour l’invitation et l’accueil.
Pour aller plus loin
Catalogue de formations et de sensibilisations
Ce catalogue recense les ressources de formation professionnelle et de sensibilisation disponibles, en présentiel ou en distanciel, à destination des professionnels et des aidants, dans le champ du handicap rare et plus précisément de la surdicécité.
L’accroissement des compétences individuelles et collectives sur le handicap rare est essentiel pour créer de nouvelles possibilités de réponses et lever les freins à l’accueil et à l’accompagnement des personnes concernées.
Dans cet objectif, le GNCHR propose dans ce catalogue une visibilité sur l’offre de formation spécifique à la surdicécité.
➡ Télécharger le catalogue (lien web)
