La journée internationale du Syndrome d’Angelman (JISA) se tient tous les ans le 15 février.
Pourquoi le 15 février ? En premier lieu, en hommage au chromosome 15. De plus, février est le mois des maladies rares (la Journée Internationale des Maladies Rares est célébrée le 28 février).
A cette occasion et pour mieux comprendre le syndrome d’Angelman, l’Association Française du Syndrome d’Angelman propose plusieurs supports à destination des parents, proches, professionnels de santé, établissements scolaires, ou toute personne susceptible d’accompagner une personne avec le Syndrome.
- « Le secret de Maël », idéal pour un jeune public, est un dessin animé qui sensibilise aux questions du handicap et de la différence.
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- Un livret d’accueil, en ligne, a été conçu pour les proches. Ce guide fournit des éléments pour mieux comprendre et accompagner au quotidien un enfant ou un adulte porteur du syndrome.
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- Le livret d’accueil dédié aux professionnels accompagnants distille des conseils pratiques et des informations essentielles pour un accompagnement le plus adapté possible.
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- Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), référentiel de bonnes pratiques édité pour garantir une prise en charge optimale des personnes touchées par le syndrome d’Angelman, est accessible sur le site.
Voir le PNDS
Retrouvez toutes les actions JISA de l’AFSA sont à découvrir sur angelman-afsa.org
Témoignage d’Anne, maman d’Émilia, atteinte du Syndrome d’Angelman
Créée par deux mamans en 2012, la journée internationale du syndrome d’Angelman est célébrée chaque année le 15 février. Elle a pour but de mieux faire connaitre ce syndrome. À cette occasion, nous avons interrogé Anne, maman d’Émilia, atteinte de cette maladie rare.
