Agenda

GNCHR

Sous le haut patronage de Madame Fadila KHATTABI, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées, les journées nationales « innovation et handicaps rares » se tiendront les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Ces journées ont […]

GNCHR

En 2023, dans le cadre de l’action 5 du 3ème Schéma national handicaps rares, le GNCHR a réalisé une enquête de satisfaction en mettant en œuvre une méthode de recueil innovante dans une démarche « d’aller vers » les familles accompagnées dans […]

GNCHR

La formation « Le syndrome de Prader-Willi : Comprendre pour mieux accompagner une maladie rare engendrant des troubles du neurodéveloppement et des handicaps » est proposé par Prader-Willi France, en partenariat avec le GNCHR et l’ERHR Nord Est. La formation a pour […]

ERHR ÎLE-DE-FRANCE

L’Équipe Relais Handicaps Rares Ile de France a le plaisir de vous inviter au : Webinaire de Restitution de la Recherche-Action Coord+Prader.Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans ruptureLe Mardi 27 Février 2023 à 9h30 Inscriptions gratuites et […]

ERHR NORD-EST

Comme chaque année, la Journée des Maladies Rares (JMR) est célébrée mondialement en février. A cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de Santé […]

ERHR PAYS DE LA LOIRE

À l’occasion de la 17e édition de la Journée mondiale des maladies rares, l’équipe Mitolab (Unité Mitovasc), la filière de santé AnDDI-Rares, la Plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies et handicaps rares (PRIOR) et Terre des Sciences se […]

ERHR AUVERGNE RHÔNE-ALPES

Le 29 février 2024, 09H00-17H00, LyonLa Source – 17 rue Delandine – 69002 Lyon La Journée Thématique annuelle de la PEMR AuRA se déroulera lors de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). L’ERHR Auvergne Rhône Alpes est associée à […]

RESEAU DIHR

Tous les 27 juin, en hommage au jour de naissance d’Helen Keller, a lieu la journée mondiale de la surdicécité.C’est l’occasion de sensibiliser le public à ce handicap spécifique mal connu et de l’inviter à construire une société ouverte et […]

CRESAM

Ouverture des inscriptions aux Journées de rencontres et de formation sur le syndrome CHARGE, organisées par le CRESAM en partenariat avec l’Association de parents d’enfants atteints du syndrome CHARGE, l’APSA, les médecins experts de l’hôpital NECKER ENFANTS MALADES et l’ANPSA. […]

ERHR NORD-EST BFC

Avec ses partenaires, l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) BFC a à coeur de faire (re)connaitre la CAA : « Pour tous, par tous et partout ». Cette journée d’étude dédiée à la Communication Alternative et Augmentée a pour objet d’apporter […]