08 novembre 2023

GNCHR

Journées Nationales Handicaps Rares 2023

Sous le haut patronage de Madame Fadila KHATTABI, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées, les journées nationales « innovation et handicaps rares » se tiendront les 8 et 9 novembre 2023 au Centre des Congrès de Lyon. Ces journées ont […]

14 décembre 2023

GNCHR

Webinaire : Restitution de l’enquête nationale de satisfaction du GNCHR

En 2023, dans le cadre de l’action 5 du 3ème Schéma national handicaps rares, le GNCHR a réalisé une enquête de satisfaction en mettant en œuvre une méthode de recueil innovante dans une démarche « d’aller vers » les familles accompagnées dans […]

08 février 2024

GNCHR

Formation Syndrome de Prader-Willi

La formation « Le syndrome de Prader-Willi : Comprendre pour mieux accompagner une maladie rare engendrant des troubles du neurodéveloppement et des handicaps » est proposé par Prader-Willi France, en partenariat avec le GNCHR et l’ERHR Nord Est. La formation a pour […]

27 février 2024

ERHR ÎLE-DE-FRANCE

Webinaire : Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans rupture

L’Équipe Relais Handicaps Rares Ile de France a le plaisir de vous inviter au : Webinaire de Restitution de la Recherche-Action Coord+Prader.Syndrome de Prader Willi, Vers un parcours apaisé et sans ruptureLe Mardi 27 Février 2023 à 9h30 Inscriptions gratuites et […]

29 février 2024

ERHR NORD-EST

Journée Maladies Rares 2024 à Nancy

Comme chaque année, la Journée des Maladies Rares (JMR) est célébrée mondialement en février. A cette occasion, la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) du CHRU de Nancy, en partenariat avec l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, l’Association Fondation Bompard (AFB), l’Agence Régionale de Santé […]

29 février 2024

ERHR PAYS DE LA LOIRE

Journée maladies rares 2024 à Angers

À l’occasion de la 17e édition de la Journée mondiale des maladies rares, l’équipe Mitolab (Unité Mitovasc), la filière de santé AnDDI-Rares, la Plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies et handicaps rares (PRIOR) et Terre des Sciences se […]

29 février 2024

ERHR AUVERGNE RHÔNE-ALPES

Journée maladies rares 2024 à Lyon

Le 29 février 2024, 09H00-17H00, LyonLa Source – 17 rue Delandine – 69002 Lyon La Journée Thématique annuelle de la PEMR AuRA se déroulera lors de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). L’ERHR Auvergne Rhône Alpes est associée à […]

27 juin 2024

RESEAU DIHR

Journée mondiale de la surdicécité 2024

Tous les 27 juin, en hommage au jour de naissance d’Helen Keller, a lieu la journée mondiale de la surdicécité.C’est l’occasion de sensibiliser le public à ce handicap spécifique mal connu et de l’inviter à construire une société ouverte et […]

10 octobre 2024

CRESAM

Journées CHARGE 2024

Ouverture des inscriptions aux Journées de rencontres et de formation sur le syndrome CHARGE, organisées par le CRESAM en partenariat avec l’Association de parents d’enfants atteints du syndrome CHARGE, l’APSA, les médecins experts de l’hôpital NECKER ENFANTS MALADES et l’ANPSA. […]

À LIRE

Plaidoyer CAA

Quel que soit son handicap, communiquer est un droit fondamental !

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À LIRE

L’UNIVERS DU TOUCHER

David Katz
Ce livre examine les preuves de la manière dont la lecture par le toucher se met en place.

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À LIRE

RAPPORT MÉDIA+

Rapport final du projet européen Média+ : La démarche d'accès au langage et son transfert.

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