Le 29 février 2024, 09H00-17H00, Lyon
La Source – 17 rue Delandine – 69002 Lyon
La Journée Thématique annuelle de la PEMR AuRA se déroulera lors de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). L’ERHR Auvergne Rhône Alpes est associée à cette journée.
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA vous propose une journée thématique sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin, la recherche dans les maladies rares.
Au programme :
– une intervention de la DGOS sur le PNMR 4 et l’implication des patients dans les maladies rares,
– des présentations communes patients/soignants ou chercheurs de notre région sur des actions mises en œuvre dans le soin, l’ETP ou la recherche,
– les associations de patients nous parleront du rôle des patients dans les maladies rares et de leurs actions
Ouvert à tous : centres maladies rares, patients, associations, chercheurs, professionnels de ville…
Inscriptions : https://forms.gle/qSbxtLagY5zFnXqP9 ou par email à segolene.gaillard@chu-lyon.fr (en précisant votre présence sur Lyon ou en distanciel)
