Entre 2015 et 2016, l’Association FAHRES, le centre national de Ressources pour les Handicaps Rares à composante Épilepsie Sévère a conduit dans la Région des Pays de la Loire la première étude REPEHRES (REcensement des Populations En situation de Handicaps Rares et Épilepsies Sévères) en Établissements et Services Médico-Sociaux (ESMS).
Cette première enquête a été suivie de :
- REPHERES II : réalisée dans les régions des Hauts-de-France et Normandie, territoire d’exercice de l’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord-Ouest
- REPHERES III : menée en région Centre-Val de Loire, territoire d’exercice de l’ERHR Centre Val de Loire
L’étude REPEHRES IV : un projet d’envergure pour le Nord-Est
L’étude REPEHRES IV, réalisée en 2023-2024 par le CREAI Pays de la Loire a pour objectif principal de recenser les personnes épileptiques accueillies dans les établissements et services médico-sociaux des régions Grand-Est et Bourgogne-Franche-Comté et, parmi ses objectifs secondaires, d’analyser la gravité des crises d’épilepsie et des troubles associés.
Une collaboration étroite entre l’ERHR et FAHRES a permis la mise en place d’un partenariat solide et d’un Comité de Pilotage associant divers acteurs régionaux mobilisés pour assurer le succès de ce projet.
Grâce à cette étude, des données sur les épilepsies sévères et leurs troubles associés dans les ESMS de l’inter-région ont pu être collectées. Ces résultats permettront :
- D‘identifier les besoins des établissements et services
- De mieux accompagner les personnes concernées par l’épilepsie sévère et ses troubles associés.
L’enquête a été réalisée sous la forme d’un auto-questionnaire auprès des ESMS participants.
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