L’objectif du site entreaidants.handicapsrares.fr est d’apporter des conseils, de l’information et des notions aux parents devant assumer un rôle d’aidant auprès de leur enfant quel que soit son âge, notamment lorsque la découverte du handicap est récente.
Afin de permettre aux aidants de mieux se repérer dans l’information, la page de Ressources a été mise à jour. Quatre sections sont désormais disponibles :
- Des relais près de chez vous
- J’ai besoin d’aide pour mon proche
- J’ai besoin d’aide en tant qu’aidant
- Conseils pour vos recherches en ligne
C’est notamment l’occasion de proposer une meilleure information sur les missions des ERHR et CNRHR, la mise en avant du document complémentaire pour expliciter l’impact fonctionnel du handicap rare dans le dossier MDPH, une liste d’associations spécialisées dans les handicaps rares/maladies rares pour limiter l’errance ou encore des ressources par thématiques (CAA, vie affective et sexuelle, solutions de relais, etc.).
Découvrez les nouvelles ressources pour les aidants
Le site entre aidants
Il a été à l’origine pensé pour proposer une formation en e-learning à destination des aidants de personnes concernées par le handicap rare.
L’objectif est d’apporter des conseils, de l’information et des notions aux parents devant assumer un rôle d’aidant auprès de leur enfant quel que soit son âge, notamment lorsque la découverte du handicap est récente. Les contenus ont été élaborés par des groupes de travail constitués de parents, en lien avec les Équipes Relais Handicaps Rares des régions Auvergne Rhône-Alpes, Nord-Est et l’appui de l’équipe nationale du GNCHR.
La volonté en 2024 est d’aller encore plus loin et de mettre à disposition sur le site de nouvelles ressources informationnelles. La première étape est la mise à jour des ressources à destination des aidants. De nouveaux outils sont prévus, tel qu’un kit pédagogique de démarrage permettant aux aidants de s’approprier en collaboration avec la personne l’outil de CAA « Mon Carnet Parcours de Vie – Ma Mémoire partagée » (MCPV), ou encore des podcasts.
