La Conférence nationale du handicap (CNH) est un rendez-vous prévu tous les trois ans par la loi du 11 février 2005, sous l’autorité du président de la République, « afin de débattre des orientations et des moyens de la politique concernant les personnes en situation de handicap ».
À l’approche de la l’édition 2026, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) a adressé sa contribution aux pouvoirs publics afin de porter les enjeux spécifiques du handicap rare et proposer des pistes d’action concrètes.
Forte de l’expertise de son réseau et de ses membres, cette contribution s’articule autour de quatre axes prioritaires : la Communication Alternative et Améliorée (CAA), la surdicécité, les communautés de pratiques (COP) et la perspective d’un 4ᵉ schéma national des handicaps rares.
Faire de la communication un droit effectif
Pour le GNCHR, la Communication Alternative et Améliorée (CAA) constitue un enjeu majeur d’accès aux droits et de participation sociale.
Mieux répondre aux besoins des personnes sourdaveugles
La contribution souligne également la nécessité de poursuivre les avancées engagées autour de la surdicécité, en cohérence avec les recommandations du rapport « Pour améliorer la vie des personnes sourdaveugles ».
Soutenir les dynamiques collectives d’apprentissage
Le GNCHR met également en avant le rôle des communautés de pratiques (COP) comme leviers d’évolution des organisations et des pratiques professionnelles.
Un 4ᵉ schéma national pour poursuivre la dynamique
Enfin, le GNCHR réaffirme la nécessité de lancer un 4ᵉ schéma national des handicaps rares, afin de donner un cadre lisible et cohérent aux politiques publiques en faveur des situations les plus complexes.
Par cette contribution, le GNCHR souhaite réaffirmer l’importance d’une approche coordonnée, fondée sur l’expertise, la coopération et l’expérience des personnes concernées, pour améliorer durablement les parcours de vie et l’effectivité des droits dans le champ du handicap rare.
Publié le 28 mai 2026
