Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) publie le Référentiel d’activités et de compétences dans le champ du handicap rare, une ressource inédite permettant de rendre visibles les compétences mobilisées par les professionnels du Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR).
Fruit d’un travail collectif mené avec les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et le GNCHR, ce référentiel constitue une étape importante dans la structuration des pratiques professionnelles au sein du réseau.
Formaliser une expertise singulière
Les situations de handicap rare se caractérisent par leur complexité et nécessitent des réponses individualisées, une forte capacité de coordination ainsi que la mobilisation d’expertises multiples. Au fil des années, les professionnels du DIHR ont développé des savoir-faire spécifiques pour accompagner ces situations complexes, favoriser la coopération entre acteurs et soutenir les parcours de vie des personnes concernées.
Avec ce référentiel, ces compétences sont désormais identifiées, décrites et partagées afin de constituer un langage commun et de valoriser cette expertise collective.
Un référentiel construit par et pour les professionnels
L’élaboration du référentiel s’inscrit dans une démarche participative conduite par le GNCHR accompagné par l’Agence Alezzi. Elle s’appuie sur l’analyse de référentiels existants, des ateliers de co-construction réunissant des professionnels du réseau ainsi que sur un questionnaire ayant mobilisé plus d’une cinquantaine de professionnels issus des ERHR et des CNRHR. Cette démarche a permis de documenter les pratiques réelles du terrain et d’identifier les compétences mobilisées au quotidien dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare.
Cinq domaines de compétences et un socle commun
Le référentiel est organisé autour de cinq grands domaines de compétences :
- Accompagner les personnes en situation de handicap rare
- Communiquer et rendre accessible
- Soutenir l’autodétermination et la participation
- Coopérer et s’articuler en réseau
- Développer les pratiques et l’expertise collective
Ces domaines sont complétés par un socle commun qui rappelle les principes et postures professionnelles partagés par l’ensemble des acteurs du DIHR : engagement éthique, respect de la singularité des personnes, reconnaissance des savoirs expérientiels, coopération, subsidiarité et capacité d’adaptation face à la complexité.
Un outil au service de la professionnalisation
Ce référentiel vise à accompagner le développement des compétences des professionnels du DIHR. Il constitue un support pour structurer les actions de formation, favoriser une culture professionnelle commune, soutenir l’analyse des pratiques et faciliter la transmission des savoirs au sein du réseau.
Il ne vise pas à normaliser les pratiques ni à uniformiser les interventions mais propose un cadre commun permettant de mieux comprendre les compétences mobilisées dans des situations souvent complexes, tout en respectant la diversité des organisations et des contextes d’intervention.
Une ressource pour l’ensemble de l’écosystème
Pensé en premier lieu pour les professionnels des ERHR, des CNRHR et du GNCHR, ce référentiel constitue également une ressource utile pour les partenaires du secteur sanitaire, social et médico-social, les organismes de formation, les institutions ainsi que les personnes concernées et leurs proches aidants souhaitant mieux comprendre les spécificités de l’accompagnement dans le champ du handicap rare.
Téléchargez le Référentiel d’activités et de compétences dans le champ du handicap rare
