Jacqueline, Auteur à GNCHR

Journée Nationale des Aidants 2023

Le thème de la JNA2023 est “Aidons les aidant·es à prendre soin d’eux et d’elles”
A cette occasion, nous vous présentons une démarche expérimentale du GNCHR pour faire entendre la voix des aidants !

Publication
GNCHR

Guide collaboratif « épilepsies et aides techniques »

La Communauté de pratique Épilepsies et Handicap Bretagne-Pays de la Loire publie un guide sur les épilepsies et les aides techniques afin de vous aider dans les étapes du choix, de l’acquisition et de l’appropriation d’une aide technique. Comment choisir […]

Événement
GNCHR

Journée mondiale de la surdicécité 2023

C’est l’occasion de sensibiliser le public à ce handicap spécifique mal connu et de l’inviter à construire une société ouverte et plus inclusive pour les personnes sourdaveugles.

Publication
GNCHR

Plaquette de présentation du GNCHR

Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares est un réseau national au service des personnes en situation de handicap rare, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent.

Action du réseau
GNCHR

Rapport d’activité 2022 du GNCHR

Le rapport d’activité 2022 du GNCHR est disponible.
L’occasion de retracer les projets et actions développés en 2022 et de faire un focus sur les perspectives pour 2023.

Témoignage
GNCHR

« Nos Voies Singulières », le nouveau Podcast PRIOR qui donne la parole aux proches aidants !

A travers une première saison composée de 5 épisodes, vous allez entendre Isabelle, Pauline et Thomas. Tous les trois sont aidants et nous racontent leur quotidien singulier.

Officiel
GNCHR

PCH : Le forfait surdicécité et le soutien à l’autonomie (FALC)

Pour rendre ces nouvelles dispositions accessibles au plus grand nombre, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) met à disposition 2 fiches en Facile à lire et à comprendre (FALC).

Officiel
GNCHR

Définition fonctionnelle de la Surdicécité

Cette définition fonctionnelle a été établie par le groupe national sur l’amélioration de la qualité de vie des personnes sourdaveugles piloté par le GNCHR. Elle est également disponible en FALC.

Action du réseau
GNCHR

Enquête nationale de satisfaction

Dans le cadre de l’action n°5 du 3e schéma handicaps rares, et afin d’identifier les axes d’amélioration de l’accompagnement proposé par le réseau, le GNCHR organise en 2023 une enquête nationale pour mesurer la satisfaction des usagers et proches aidants.

Actualités
GNCHR

Un kit de communication sur le forfait surdicécité de la PCH

Depuis le 1er janvier 2023, les personnes sourdaveugles (personnes en situation de surdicécité) peuvent bénéficier sous condition d’un forfait d’aide humaine de la prestation de compensation du handicap (PCH). La CNSA met à disposition des maisons départementales des personnes handicapées […]