Le bilan d’activité 2023 présente la synthèse des actions menées par les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), acteurs principaux du dispositif intégré handicap rare (DIHR).
C’est à partir de ce modèle organisationnel qu’est le socle du DIHR que se développe une intervention en réseau afin que chaque personne en situation de handicap rare dispose de la bonne information, de la bonne réponse, au bon moment et avec le bon professionnel.
Le bilan d’activité 2023 a pour vocation de faire le dessein des situations de handicap rare accompagnées, de présenter les actions collectives menées pour faire monter en compétences les professionnels accompagnant les personnes concernées et leur entourage, mais aussi de rendre compte de l’accomplissement et du suivi d’actions du 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares.
Ce travail d’analyse contribue à la compréhension, la reconnaissance et à la visibilité des situations de handicaps rares.
En 2023 ce sont notamment :
- 2392 personnes accompagnées par les ERHR et les CNRHR
- 822 nouvelles personnes qui ont sollicité le DIHR
- 66% des personnes ont une maladie rare diagnostiquée
- 79% des personnes vivent à domicile et 12% sont sans solution
- 41% des personnes ont au moins un trouble du neurodéveloppement
- 60% des enfants âgés de 3 à 16 ans sont scolarisés
- 36% des personnes ont bénéficié au moins d’une visite à domicile ou en établissement
➡ Consulter le bilan d’activité 2023 en intégralité
Ce bilan a été rédigé à partir notamment des documents suivants :
- Rapports d’activité des CNRHR, des ERHR et du GNCHR
- Une extraction des données du système d’information commun (SCIDI) dont celles du logiciel Mediateam, l’outil métier du dispositif intégré handicaps rares (DIHR) et d’autres outils communs de suivi
