Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) publie son rapport d’activité 2025, reflet d’une année dense, marquée par une mobilisation collective forte au service des personnes en situation de handicap rare et de leurs proches.
L’année 2025 a été jalonnée de temps forts, témoignant de la vitalité du réseau et de sa capacité à innover.
Les Journées Nationales Handicaps Rares (JNHR) organisées à Strasbourg ont constitué un moment fédérateur, réunissant professionnels, chercheurs, associations et personnes concernées autour du partage d’expériences et de pratiques.
Par ailleurs, la communication alternative et améliorée (CAA) a fait l’objet d’une mobilisation importante. La production de ressources, dont un kit de sensibilisation et le podcast Les Voix de la CAA, a contribué à diffuser ces approches essentielles pour garantir l’accès aux droits, à l’expression et à la participation sociale.
L’année a également été marquée par la remise du rapport « Pour améliorer la vie des personnes sourdaveugles », étape majeure pour la reconnaissance de la surdicécité et l’amélioration des réponses apportées.
Le GNCHR a aussi poursuivi en 2025 un travail autour de ses outils. La mise en conformité du système d’information dans le cadre du programme ESMS numérique constitue une avancée importante. Ce travail permet aujourd’hui un suivi quotidien des personnes accompagnées avec une sécurisation renforcée des données personnelles et de santé et de disposer de données plus fiables et consolidées. Ces données constituent un levier essentiel pour mieux comprendre les besoins, objectiver les tensions dans l’offre d’accompagnement et orienter les politiques publiques.
Dans cette même logique, une démarche nationale de mesure d’impact du DIHR a été engagée. Elle vise à objectiver les effets du dispositif, tant pour les personnes accompagnées que pour les professionnels, et à identifier des leviers d’amélioration.
L’année 2025 marque également l’achèvement du 3ᵉ schéma national handicaps rares, qui a permis d’inscrire durablement la reconnaissance de ces situations dans les politiques publiques. Une nouvelle étape s’ouvre désormais : celle de la construction du 4ᵉ schéma national, construit avec l’ensemble des parties prenantes, institutions, professionnels, associations et personnes concernées, conformément au souhait exprimé par les membres du GNCHR.
L’année 2025 en quelques chiffres, c’est :
- 30 624 utilisateurs du site web
- 7556 écoutes du podcast Les voix de la CAA
- 203 demandes de prototypes MCPV
- 8 groupes de travail CAA
- 3 copil ESMS Numérique
- 2 groupe de travail « visualisation et valorisation des données »
- 3 groupe de travail « référentiel de compétences »
- 2 groupes de travail « articulation interne »
- 4 assemblées générales, 4 bureaux et 4 comités techniques organisés
- 361 participants aux Journées Nationales Handicaps Rares
- 8 formations proposées et 100 personnes formées
➡ Consulter dans son intégralité le rapport d’activité 2025 (pdf)
➡ Lire l’édito 2026 de Philippe Lefait, administrateur du GNCHR (lien web)
Publié le 30 avril 2026
