Intervenant sur l’ensemble du territoire national, les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) ont un rôle d’innovation, de production et de diffusion de connaissances. Ils peuvent aussi accompagner des situations individuelles nécessitant un haut niveau d’expertise.
Ils peuvent être directement contactés par les personnes concernées, par les familles ou encore par les professionnels. Leurs services (hors formation) sont gratuits et accessibles sans notification MDPH.
Ils sont 4 en France et chacun a son expertise :
- CRESAM : Surdicécités
- LA PÉPINIÈRE : Déficience visuelle et troubles associés
- FAHRES : Épilepsies Sévères
- LAPLANE : Surdités avec troubles associés et Troubles complexes du langage
Ils sont membres du GNCHR qui est composé par :
- Les équipes relais handicaps rares qui ont un rôle d’accompagnement territorial
- Les centres nationaux de ressources handicaps rares qui ont un rôle d’expertise nationale
- Les associations de familles et gestionnaires qui un rôle essentiel dans l’accompagnement du handicap rare
Pour aller plus loin sur les CNRHR, connaitre leurs missions et spécificités, comprendre leur place et leur rôle dans le Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR), consulter la plaquette de présentation (pdf)
