Porteur de la maladie de Huntington, Dimitri Poffé a décidé de parcourir l’Amérique latine en vélo avant l’apparition des premiers symptômes. Il explique son projet « Explore for Huntington » à Konbini, qui vise à sensibiliser sur cette maladie et qui a donné lieu au documentaire « The present », bientôt en ligne.
Dimitri Poffé, âgé de 34 ans, refuse d’attendre les bras croisés les premiers symptômes de la maladie. Avec son projet « Explore for Huntington », il souhaite au contraire donner de la visibilité à cette pathologie dégénérative et incurable en parcourant à vélo des milliers de kilomètres à travers l’Amérique Latine, particulièrement touchée.
La maladie de Huntington est une affection neurodégénérative du système nerveux central, rare et héréditaire. Elle se manifeste par des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques qui s’aggravent progressivement jusqu’à la grabatisation et la détérioration intellectuelle sévère (INSERM).
Les Équipes Relais Handicaps Rares accompagnent, chaque année, plus de 120 personnes en situation de handicap rare qui ont une maladie d’Huntington diagnostiquée, c’est à dire 5% des personnes suivies par les ERHR.
L’ERHR Bretagne, en collaboration avec l’association Huntington France, a mis en place une communauté de pratique dédiée (CoP). Ouverte à tous (professionnels, aidants, personnes concernées), elle se réunit tous les ans sur des thématiques diverses telles que la communication, la déglitution, les risques suicidaires ou encore le maintien à domicile.
La volonté de Dimitri Poffé ? « Que la maladie soit célèbre », selon ses mots. Cette incroyable aventure a donné lieu à un documentaire « The Present », réalisé par Timothy Dhalleine et produit par Cascada Expediciones, bientôt disponible en ligne
