Dans le cadre de l’accompagnement proposé par les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) et les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), plusieurs documents permettent d’informer les personnes accompagnées sur l’utilisation de leurs données personnelles, leurs droits ou encore l’usage de leur image.
Parmi eux, le formulaire de consentement occupe une place centrale : il permet à la personne accompagnée de donner son accord concernant le recueil et l’utilisation de ses données personnelles et de santé dans le cadre de son accompagnement. Signé à l’ouverture du dossier, il s’inscrit dans une démarche de respect des droits et d’information des personnes.
Afin de rendre ces informations plus accessibles, le GNCHR poursuit un travail de simplification et d’adaptation de ses supports.
Le formulaire de consentement est désormais disponible en Langue des signes française (LSF), grâce à un travail mené avec l’Agence Vice&Versa en collaboration avec le CRESAM. Cette nouvelle version vient compléter les formats déjà proposés en Facile à lire et à comprendre (FALC) et en braille.
Cette démarche illustre l’engagement du réseau handicaps rares pour une information plus accessible, plus compréhensible et mieux adaptée à la diversité des besoins des personnes accompagnées.
Parce que l’accès à l’information est une condition essentielle de l’autodétermination et de l’exercice des droits, nous poursuivons nos actions pour développer des supports toujours plus inclusifs.
