Ce rapport de recherche met en lumière les problématiques que rencontrent les parents aidants d’enfants en situation de handicap rare ou de maladie rare pour se maintenir en emploi.
Rendre visible l’invisible : analyse de l’aide apportée par les parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare et ses répercussions sur la vie professionnelle est l’intitulé final de cette recherche soutenue par l’Institut pour la recherche en santé publique (IRESP), la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et la Fondation Maladies Rares.
L’Équipe relais handicaps rares Nord-Est (Antenne Bourgogne Franche-Comté) a été partenaire de cette recherche aux côtés de la filière AnDDI-Rares, la filière DéfiScience, l’UNAPEI et le réseau eNorme.
Le phénomène de « rareté » est multiple, touchant non seulement la prévalence et le diagnostic des situations, mais aussi l’expertise et les ressources disponibles face à cette complexité, entraînant une pression accrue sur les parents.
Ces réalités ont des implications importantes pour la vie quotidienne des parents. La nécessité d’une disponibilité constante entraîne souvent une restructuration des activités professionnelles, avec des conséquences potentielles sur la stabilité économique. La temporalité concernant des maladies rares et handicaps rares à long terme, s’étendant sur plusieurs décennies, pose des défis particuliers en termes de charge mentale et d’organisation familiale que cette recherche vise à mettre en évidence.
Le rapport comporte 5 parties :
- L’importance de s’intéresser spécifiquement aux parents d’enfants concernés par une maladie rare et/ou un handicap rare
- Les objectifs et la méthodologie de recherche
- Description des prises en charge des enfants
- Analyse et valorisation de l’aide des parents-aidants
- Analyse des répercussions sur la vie professionnelle, particulièrement des mères
