Mesure d’impact du DIHR : le GNCHR lance une enquête nationale auprès des professionnels

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Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) engage une démarche nationale de mesure d’impact du Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR).

Dans ce cadre, une enquête par questionnaire est proposée à l’ensemble des professionnels du sanitaire, du social, du médico-social ainsi qu’aux acteurs du droit commun susceptibles d’être en lien avec les situations de handicap rare.

Pourquoi cette enquête ?

Cette démarche vise à mieux comprendre :

• Le niveau de connaissance et d’appropriation du DIHR par les professionnels
• Les modalités de recours aux Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR), aux Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et aux associations
• Les apports concrets du dispositif, mais aussi ses limites et axes d’amélioration

Les résultats permettront d’alimenter une réflexion collective pour renforcer la qualité de l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare.

Qui est concerné ?

Tous les professionnels sont invités à participer, qu’ils connaissent ou non le DIHR.

Votre retour est précieux :

• Si vous avez déjà mobilisé le dispositif
• Mais aussi si vous ne l’avez jamais sollicité ou si vous en avez une connaissance limitée

Le questionnaire s’adapte à votre situation et reste plus court si vous ne connaissez pas le dispositif.

Modalités de participation

• Questionnaire anonyme, sans conséquence sur votre activité professionnelle
• Temps de réponse estimé : entre 5 et 10 minutes
• Données exploitées uniquement dans le cadre de cette mission de mesure d’impact

Une démarche collective

La participation du plus grand nombre est essentielle pour garantir une vision représentative des pratiques et des besoins.

Nous vous invitons également à relayer cette enquête auprès de vos collègues et partenaires afin de contribuer à la richesse de cette analyse nationale.

Votre contribution compte. Merci pour votre mobilisation au service des personnes en situation de handicap rare.

Accéder au questionnaire

Consulter le flyer de l’enquête

Pour en savoir plus sur cette mission, consultez la note d’information

Publié le 31 mars 2026