Archives des études et recherches

Recherche

TEATSA®

L’équipe du CNRHR La Pépinière a développé un outil innovant d’évaluation fonctionnelle d’enfants aveugles présentant des troubles associés apparentés aux troubles du spectre autistique, le TEATSA® : Test pour Enfant Aveugle présentant des Troubles du Spectre Autistique (et troubles apparentés).

Ce test reprend la structure du PEP-R (Profil Psycho-éducatif Révisé), en conservant les items pertinents par rapport à la cécité, et introduit des items originaux permettant d’évaluer les enfants présentant ce handicap rare.

La création de cet outil est le fruit d’une longue expérience des conseillères techniques du CNRHR La Pépinière, cumulant rencontres, évaluations fonctionnelles, formations théoriques… avant d’entreprendre, depuis 2015, les travaux de recherche, de testing et de formalisation du TEATSA®.

Cartographie des opportunités pour les Sourdaveugles en Europe – 2014

En 2014, le Cresam s’est associé à un projet européen de recherche dont le but est de fournir un aperçu des services, du soutien et des droits légaux dont bénéficient les personnes sourdaveugles en Europe. En regroupant des informations relatives aux opportunités de vie des citoyens sourdaveugles dans 27 pays et régions européens (comme sur le logement, l’éducation et l’emploi), le rapport issu de ce travail vise à sensibiliser la communauté sur la surdicécité pour que les besoins des personnes sourdaveugles soient pris en considération lors des futurs développements des politiques nationales et internationales sur le handicap. Ce rapport donne un aperçu des types de services et de soutiens disponibles dans toute l’Europe, ainsi que des recommandations pour améliorer les opportunités dont peuvent bénéficier les personnes sourdaveugles.

Téléchargez la Cartographie des opportunités pour les Sourdaveugles en Europe (PDF, 1,8 Mo)

EVASIGNE : l’évaluation des compétences en langue des signes française – enjeux clinique et linguistiques

A l’heure actuelle, nous ne savons pas comment évaluer les compétences en langue des signes (LS) d’un enfant sourd. Comment savoir quel est le niveau de compréhension ou de production d’un enfant sourd ? Comment savoir quelle composante de la LS pose problème à un jeune locuteur sourd ? Comment s’adapter à ses compétences linguistiques ? L’absence d’outil d’évaluation des compétences en langue des signes française (LSF) est vraiment préjudiciable à la recherche française, particulièrement pour les recherches en psycholinguistique et en psychologie cognitive. Mais cela s’avère également préjudiciable pour l’ensemble des professionnels confrontés aux compétences langagières d’un enfant sourd : enseignants, éducateurs, orthophonistes, psychologues, etc.

Aussi, l’objectif de ce projet auquel le CNRHR Robert Laplane est associé est de créer un outil d’évaluation standardisé des compétences linguistiques en LSF, outil inexistant actuellement. Les enjeux sont pluriels : enjeu pratique d’une part, car il répond à une demande de nombreux professionnels (enseignants et praticiens) ; enjeu linguistique car il peut aider à une meilleure description linguistique de la LSF. Enfin, un enjeu scientifique car cet outil devrait nous permettre de mener à bien nos recherches. En effet, notre objectif principal est d’évaluer le trouble spécifique du langage oral en LSF, savoir le distinguer du retard de langage, et plus largement distinguer les incidences physiologiques des facteurs environnementaux et sociétaux sur les compétences langagières, les facteurs environnementaux étant plus que discriminants pour le seul accès à la langue signée.

Ce projet est porté par Caroline Bogliotti (Paris Ouest), Marion Blondel (CNRS Paris 8) et Marie-Anne Sallandre (Paris 8).

Plusieurs membres sont associés : Laetitia Puissant-Schontz (Paris Ouest), Camille Schoder (Paris 8) et Saliha Heouaine (Institut National de Jeunes Sourds de Paris – INJS Paris).

Au titre du CNRHR Robert Laplane, ce sont plus spécifiquement les deux professionnels de l’équipe Agnès Vourc’h et Rachild Benelhocine qui participent à cette recherche.

Études

Cartographie des ESMS accueillant des personnes en situation de handicap rare ou complexe avec des recrutements nationaux ou extrarégionaux – 2014

Le repérage des structures accueillant les personnes en situation de handicap rare est basé sur deux sources principales : l’état des lieux des ressources handicaps rares 2012 publié par le GNCHR et les informations des files actives des quatre centres nationaux de ressources handicaps rares – CNRHR.

Cette analyse permet de disposer d’un premier outil synthétique de repérage pour rendre visible les ressources connues des CNRHR et les possibilités d’accueil extrarégionales des personnes en situation de handicap rare ou complexe.

Cette cartographie n’est pas exempte de limites et de biais. Malgré le croisement des différentes sources, la liste des ESMS retenus n’est pas exhaustive.

État des lieux des ressources handicaps rares – 2012

Diagnostic approfondi des interventions et des dynamiques d’acteurs relatives aux situations de handicap rare par interrégion en France métropolitaine

L’étude s’inscrit dans le cadre du Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013. Sa réalisation est guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier le principe de compensation.

Au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels et des familles, l’état des lieux vise un double objectif :

• connaître les ressources disponibles et identifier les éventuels manques
• comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources

En 2012, la CNSA a mandaté les cabinets Alcimed, ANCREAI et Ipso-facto pour effectuer ce travail piloté par le GNCHR. Elaborée en trois parties, l’étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire. Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d’accompagnement et d’intervention ajustées et de la logique filière et réseaux. Les perspectives d’un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont en dernier lieu décrites, considérant que l’organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l’échelon supra.

• Téléchargez l’état des lieux des ressources handicaps rares 2012 (PDF, 3,5 Mo)
• Téléchargez la Monographie Grand-Est (PDF, 1,1 Mo)

Publications

Handicaps rares – Contextes, enjeux et perspectives

Ouvrage INSERM / CNSA (2013) revenant sur la construction de la notion de handicap rare en France, les difficultés de repérage et d’évaluation des situations, la mise en place des Centres Nationaux de Ressources. Nombreuses recommandations.

Téléchargez l’ouvrage Handicaps rares – Contextes, enjeux et perspectives (PDF, 1,5 Mo)