Recherche et handicaps rares : une mission pour structurer les connaissances et valoriser les savoirs
Le GNCHR a mené, avec le bureau d’études ÉmiCité, une mission d’appui à la recherche sur les handicaps rares pendant 9 mois. Cet article revient sur les objectifs de la mission, les réalisations et les perspectives ouvertes pour renforcer la place de la recherche au sein du dispositif intégré handicaps rares (DIHR).
Une mission pour mieux connaître et valoriser la recherche sur les handicaps rares
La recherche constitue un levier essentiel pour mieux comprendre les situations de handicap rare, faire évoluer les pratiques professionnelles et améliorer la qualité de vie des personnes concernées. Pourtant, les travaux spécifiquement consacrés aux handicaps rares restent peu nombreux et les liens entre recherche, pratiques de terrain et savoirs issus de l’expérience peuvent encore être renforcés.
Cette démarche s’inscrit dans l’axe 3 du 3e schéma national pour les handicaps rares, qui souligne notamment l’importance de soutenir la production de connaissances scientifiques, de diffuser les connaissances au service de l’amélioration des conditions de vie et d’accompagner la montée en compétences des professionnels. La réflexion a également accordé une place importante à la recherche participative et à la mise en commun des savoirs.
Dans ce contexte, le GNCHR a initié une mission d’appui à la recherche afin de mieux identifier les connaissances existantes, de dresser un état des lieux des acteurs et des initiatives dans ce domaine et d’explorer les moyens de favoriser la valorisation et le partage des connaissances.
Neuf mois de travaux pour dresser un état des lieux et des perspectives
Confiée au bureau d’études ÉmiCité, la mission s’est déroulée de juillet 2025 à mars 2026. Elle a été pilotée par un comité réunissant des représentants du DIHR, renforcé par la participation de deux chercheurs en sciences humaines et sociales spécialisés dans le champ du handicap, Cyril Desjeux, sociologue et directeur scientifique chez Handéo et Marc Fourdrignier, sociologue et Maître de Conférences émérite au CEREP.
Les travaux se sont organisés autour de deux axes principaux :
- Mieux identifier les connaissances et les travaux existants sur les handicaps rares, à travers l’analyse de la littérature scientifique et des productions du DIHR.
- Cartographier le paysage de la recherche et explorer les possibilités de coopération, afin de mieux comprendre comment les acteurs du DIHR peuvent contribuer à la production, à la circulation et à la valorisation des connaissances.
La mission a donné lieu à plusieurs livrables : une base de données, une cartographie des acteurs de la recherche, une feuille de route et un rapport final présentant des pistes d’action et des recommandations.
Au-delà de cet état des lieux, les travaux ont permis d’ouvrir une réflexion sur les conditions nécessaires pour développer une dynamique durable autour de la recherche sur les handicaps rares, en tenant compte des réalités et des besoins des acteurs du dispositif.
De la restitution aux premières actions : quelles suites pour la mission ?
Six mois après la fin de la mission, deux démarches se dessinent notamment pour donner suite aux recommandations.
Un groupe de travail « Valorisation et expertise »
Lancé en septembre 2026, ce groupe vise à mieux valoriser les projets et les connaissances développés au sein du réseau. Une première étape a consisté à identifier 23 projets à valoriser et à élaborer une trame de fiche de transmission des connaissances. L’objectif est de construire des démarches de valorisation adaptées aux publics concernés, en associant les acteurs pertinents à chaque projet : professionnels, personnes concernées, aidants et porteurs de projets. Ces travaux sont menés en étroite collaboration avec les documentalistes du réseau Handicaps Rares.
Une réflexion stratégique sur les enjeux de recherche
Un groupe de suivi stratégique consacré à la recherche, et composé des directions des CNRHR d’une part et d’associatifs siégeant à l’Assemblée Générale du GNCHR d’autre part, est en cours de construction. Il aura notamment vocation à suivre les actualités du secteur, à favoriser les coopérations et à réfléchir aux moyens de renforcer les liens entre sciences et société dans le champ du handicap, en suivant des projets tels que l’Agora de l’autonomie par exemple.
Ces initiatives témoignent de la volonté de prolonger les travaux de la mission et de structurer progressivement une dynamique collective autour de la recherche, en articulation avec les acteurs et les démarches déjà existants.
Aller plus loin
Comment la mission a-t-elle été construite en détail ? Quels enseignements ressortent des travaux menés avec ÉmiCité ? Quelles sont précisément les premières perspectives pour la valorisation des connaissances sur les handicaps rares ?
Si vous souhaitez en savoir plus, vous pouvez :
- Consulter la note d’information (5 pages)
- Consulter la synthèse du rapport de la mission (20 pages)
