Éditorial 2026
La route …
Les chemins du handicap rare sont sinueux. Ils sont peu empruntés. Le tuilage des déficiences prive de vie sociale, les prises en charge sont complexes et techniques. Quand la flèche indique les directions « âge adulte », « rupture de parcours » ou « sans solution », les empêchements de toute nature guettent toujours à l’intersection. En 2025, le GNCHR a pu, fort de ses années d’un savoir-faire en évolution constante, élaborer un itinéraire pour plus de 2300 personnes. D’autres sont encore nombreuses à chercher leur chemin de traverse.
Pour elles ; toutes les limitations de vitesse (vies personnelle et familiale, investissement social, rapport à l’administration) et une kyrielle de questions. Comment accéder à l’autodétermination ? Comment faire valoir une égalité de droits et de chances ? Comment être pleinement citoyen(ne) dans une société qui se veut ou se prétend inclusive ? Comment ?
Pour elles ; la route a pu être bien mauvaise, particulièrement longue, pavée parfois de si bonnes intentions et de quelques grandes étapes. Une loi essentielle et fondamentale en 2005 par exemple même si la mobilité réduite reste une galère de métro parisien.
Pour elles ; la direction est pourtant simple. Je suis rare, en situation de handicap pluriel et je souhaite que soit reconnue ma possibilité de trouver ma juste place dans une société à laquelle la modernité accole souvent archipelisation, fracturation, performance, immédiateté ou indifférence.
Pour elles ; le GNCHR, dans sa façon collaborative de leur répondre met les sigles et les mots en actes. Coopération en est un. Il s’agit au niveau national pour un groupement (les premiers concernés, leurs aidants, les associations, les professionnels et les experts des équipes relais et des centres de ressources, les chercheurs) de trouver, de proposer, de porter et d’apporter, de partager les solutions pertinentes pour sortir du labyrinthe du handicap rare. Mutualisation, assouplissement des procédures, montée en compétence des intervenants, ouverture d’esprit et penser contre soi : quelques-unes de ses balises …
À ce jour, alors que s’achève le « 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares », le travail accompli pas à pas, ingénieux depuis l’origine, sa transversalité, son inventivité, la mise en commun des approches sont exemplaires et utiles au-delà du handicap rare.
L’année 2025 en est une nouvelle illustration (notamment Les Journées nationales de Strasbourg, la formalisation et la généralisation de la Communication Alternative et Améliorée, le rapport sur la surdicécité). Les actions du GNCHR ont permis d’inscrire encore plus durablement l’attention portée au handicap rare dans les politiques publiques.
Dans une société fragilisée, ce modèle d’organisation, à tous les sens du terme, suppose une temporalité longue et dépasse le seul champ du handicap rare : son approche plurielle, centrée sur la personne a largement anticipé la transformation de l’offre médico-sociale. Elle peut faire référence et être ressource.
Il reste, avec ce rapport d’activité, à enclencher le gyrophare d’un 4ème schéma, pour toujours mieux dire les savoirs, étendre l’expertise, optimiser les compétences, renforcer l’impact du groupement et rappeler la priorité que mérite le handicap rare. Le chemin est sinueux. Toujours mieux le baliser dans les années qui viennent, c’est élargir la possibilité d’une réponse adaptée à celles et ceux qui sont encore, démunis, au bord du chemin. C’est élargir le vivre ensemble.
En 2005, un certain Jacques Chirac disait : « En devenant plus accueillante aux personnes handicapées, la société sera, en réalité, plus accueillante à tous…
Surtout, le refus de l’isolement, de l’indifférence et de l’exclusion conférera à notre société, n’en doutez pas, un supplément d’âme dont chacun profitera. »
Historique ! Pas seulement. Actuel, tout autant …
