Dans le cadre de l’amélioration continue des outils dédiés aux personnes en situation de handicap rare, un prototype en version FALC (Facile à Lire et à Comprendre) du document complémentaire MDPH pour les handicaps et maladies rares a été développé, par un groupe de travail inter filières maladies rares.
Ce travail s’inscrit dans la continuité des actions menées à l’échelle nationale pour renforcer l’accessibilité et l’appropriation des démarches administratives par les personnes concernées. Ce prototype est en cours d’expérimentation et mis à disposition avec un questionnaire de compréhension
Un outil au service d’une meilleure compréhension des situations complexes
Le document complémentaire MDPH a été conçu pour répondre à un enjeu majeur : mieux rendre compte des situations de handicap rare ou de maladie rare, souvent complexes et difficilement appréhendées dans les formulaires administratifs classiques.
Développé dans le cadre d’une démarche collective nationale impulsé par la CNSA et rassemblant le GNCHR, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), des ERHR, des CNRHR, des représentants d’associations de patients et d’usagers et des MDPH/MDA, cet outil facultatif permet de :
- Décrire plus finement les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne
- Préciser les aides déjà mobilisées
- Éclairer les besoins de compensation auprès des MDPH
Il vient ainsi compléter le formulaire de demande MDPH obligatoire, afin d’améliorer l’évaluation des besoins et l’adéquation des réponses proposées.
Vers une accessibilité renforcée : le développement d’une version FALC
Parmi les axes d’amélioration identifiés lors des phases d’expérimentation figurait la nécessité de proposer une version plus accessible, notamment pour les personnes ayant des difficultés de compréhension.
Le développement d’un prototype en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) permet de faciliter l’expression des personnes concernées, favoriser leur participation directe à la constitution de leur dossier, et renforcer l’égalité d’accès aux droits. Ce prototype constitue une étape importante vers une version pleinement accessible du document.
Vous pouvez dès à présent tester le document auprès des personnes concernées et répondre au questionnaire de compréhension mis à disposition sur le site de Defiscience
Consulter le prototype et les questionnaires de compréhension
Publié le 31 mars 2026
