Dans le cadre d’une démarche collective nationale et sous l’impulsion de la CNSA, le GNCHR et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un document complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.
Les situations de handicaps et maladies rares étant très complexes, ce document permet aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées à la MDPH.
Le replay du webinaire de présentation est disponible sur la chaine Youtube de la FSMR BRAIN-TEAM.
Ce webinaire propose une présentation du document mais aussi de faire le point après plus d’un an de mise à disposition du document :
- Comment les personnes concernées s’en sont-elles saisies ?
- Quelles plus-values pour les aidants et les familles ?
- Quels retours d’expériences de la part des professionnels des MDPH ?
- Quels impacts sur les parcours ?
