Éditorial 2025
Impliqué depuis le début dans l’aventure du GNCHR, c’est avec une immense fierté que je regarde les accomplissements et avancées concrètes portées par ce collectif d’acteurs engagés au service des personnes en situation de handicap rare. Ce qui apparaissaient flagrant il y a 25 ans c’était la difficulté, voire l’impossibilité à trouver un accompagnement en raison d’une ou plusieurs déficiences qui s’ajoutaient.
Année après année, nous avons démontré la pertinence du dispositif intégré handicaps rares (DIHR), en développant des solutions adaptées et en renforçant la coopération entre les professionnels, les familles, les personnes en situation de handicap et les institutions.
En 2024, notre mobilisation est restée exemplaire, avec des actions poursuivies avec détermination. Je pense notamment à la communication alternative et améliorée (CAA), qui constitue une priorité essentielle pour les personnes privées de langage oral et confrontées à des troubles associés sévères. Le GNCHR soutient activement cette démarche, indispensable à l’autodétermination et une des clés pour réduire les troubles du comportement.
Par ailleurs, nous avons encouragé des initiatives innovantes, à l’image des communautés de pratiques (COP). Ces espaces de réflexion et d’échanges permettent de réunir l’ensemble des parties prenantes afin d’identifier des solutions issues du savoir expérientiel. Parce que « le rare est rare », ces dispositifs collaboratifs favorisent la reconnaissance des besoins spécifiques, l’écoute et l’apprentissage mutuel, souvent impossibles à capter à plus grande échelle.
L’année 2025, permettra de poursuivre la mobilisation et d’intensifier les efforts. Elle marque également la fin du 3e schéma national handicaps rares (2021-2025). Si nous pouvons être fiers des progrès réalisés, il reste encore du chemin à parcourir pour assurer une reconnaissance pleine et entière des situations de handicap rare et garantir un accompagnement à la hauteur de la complexité des besoins.
Le DIHR repose sur une dynamique de coopération et une articulation intelligente des expertises. C’est en réunissant l’ensemble des parties prenantes que nous pourrons dresser un bilan collectif des avancées et des défis encore à relever. Cette période d’évaluation devra être l’occasion d’affirmer nos priorités pour l’avenir, pérenniser et renforcer les dispositifs existants en consolidant les acquis et en élargissant l’accès aux solutions d’accompagnement, soutenir la montée en compétence des acteurs en capitalisant sur l’expertise du réseau et en développant des coopérations innovantes.
Ensemble, nous avons construit une dynamique forte et porteuse d’espoir. Continuons à avancer avec conviction et engagement, car chaque action compte pour bâtir un avenir plus juste et inclusif.
Pierre GALLIX
Administrateur du GNCHR
Paris, avril 2025
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